【臉部平權日】每一張臉,都值得被尊重以待

「你長得這麼醜,別出街嚇人吧!」
「你醫好病才上班吧,不要在這裏傳染人。」
這些針對外表的冷言冷語,有機會出自朋友、同事,甚至家人口中,令「顏損者」心靈受創。顏損者因外貌受損,在日常生活中常遭孤立。除影響社交,更飽受歧視,不少僱主將他們拒諸於職場外。有團體提出「臉部平權」,冀社會勿以貌取人,尊重每一個人。

記者│薛靜仁 編輯│陳嘉穎 攝影│陳嘉穎

「顏損者」泛指因疾病或意外而令外貌有損傷的人,成因可以是神經纖維瘤、灼傷等,50歲的王政國是其中一位。他因基因突變,一出生便患有神經纖維瘤病,長在身上大大小小的肉瘤顯然易見。小時候他母親曾帶他求醫,醫生誤診為脂肪瘤,謂長大後便會消失。王政國指,當時人們對神經纖維瘤病認識甚少,連醫生都斷錯症,更遑論他身邊的人。

隨着年紀漸長,他身上肉瘤愈來愈多,更長到臉上。讀小學時,他經常受到同學嘲笑和排斥,被改了幾個難聽的花名:「豆皮佬」、「銀河系」和「斑點狗」,連老師都曾懷疑他患的是天花。直至他24歲時,才確診神經纖維瘤病。此病沒有治療之法,只能以手術切除肉瘤,但王政國身上的肉瘤太多,若要做手術切除所有腫瘤,費用將過於昂貴,所以一直沒有做手術。

王政國臉上長滿肉瘤,影響外觀,日常生活中不少人向他投以奇異目光,甚至說一些不堪入耳的話。有一次他乘小巴回家,特地挑了單邊位坐,避開其他乘客,一位太太卻走過來罵他:

你長得這麼醜,別出街嚇人吧!

他又曾在快餐店點餐,收銀員見到他,便着他將錢放在枱上,收銀員再用尺子將錢掃進櫃桶。人們不友善的一言一行,王政國都記在心裏,讓他難受不堪,曾經令他不願外出。

失業逾20年 曾想跳樓自盡

對於王政國來說,找一份穩定工作或者成家立室難若登天。失業超過20年,他一直找一些不須與人接觸的工作如倉務員、廚師。然而,他遞過四、五份申請,都因外貌問題被拒諸門外。有一次他應徵只需初中學歷的倉務員工作,符合資格的他獲邀面試,但門口的接待員一看到他便說已請人,令他頓失面試機會。

他心有不甘,再打電話去公司查詢,發現公司仍在招聘人手,才意識到對方可能因其外貌,拒絕給予他面試機會。 職場失意,情場亦沒有得意,幾年前,王政國也遇過投緣的女性不介意他的外表,兩人交往了一段時間,但最後因對方家人強烈反對而無法進一步發展。

王政國全家五兄弟姊妹,惟獨他患有神經纖維瘤病。他曾抱怨自己的不幸:

是不是我前世做了『陰質事』,今世報應呢?

受盡歧視的他害怕與人接觸,找不到工作之餘,又不符合資格領取社署傷殘津貼,終日待在家向家人要錢,自覺成為一無是處的「廢青」,他想過自尋短見,免得「獻世」。

後來他遇上一名社工,鼓勵他到不同地方分享患病經歷,消除人們對此病的誤解,王政國才開始重拾對人的信任。他收到有心人的捐款,在2015和2016年贊助他到醫院兩次做神經纖維瘤切除手術,每次切除三個較顯眼的腫瘤,讓他的外觀較容易被他人接受,提高了自信心,又有中學生在他分享會後主動跟他擁抱,令他感到自己被接納,感動不已。

王政國表示,加入病友組織後,認識更多同路人,因而得到他人接納,他亦開始接納自己的病。(陳嘉穎攝)

銀屑病影響工作 家人難接受

「我很少派卡片,因為要這樣遞給人。」何先生示範用雙手遞上卡片,很快便把手縮回去。53歲的何先生在11年前因遺傳因素,誘發俗稱「牛皮癬」的銀屑病,其頭部、腋下及大腿內側都覆蓋着銀白色的皮屑,經藥物控制後,病徵只出現在指甲上,指甲呈灰褐色,斑駁不平。

他任職地產經紀,常要面對很多陌生人,為避免派卡片時露出指甲,他會用手機傳送電子版卡片給客人。何先生有時與客人簽署合約時會戴手套,因為病情嚴重起來指甲會粉化,每揉一下便有白色粉末掉下來,無可奈何下要找同事代勞,然而合約利潤就必須與同事對分。他的同事普遍不認識這個病,曾說:

你醫好才上班,不要在這裏傳染別人。

銀屑病屬自身免疫系統疾病,不會傳染,然而他明白同事的疑慮,只好多番解釋,後來同事發現沒有被傳染,才逐漸放下戒心。

同事嫌棄他,連最親密的家人也如是。何先生的病情經常因天氣轉變而反覆,嚴重時試過頭皮屑像雪一樣掉下來,有次早上醒來,妻子看到枕頭滿布皮屑,即時罵他:

你再是這樣,我不和你一起睡!

這番話讓他受到傷害,他坦言自己的病百分百影響與妻子的關係。有時候,他整個身體都像「被蟻咬」一樣,十分痕癢,導致情緒低落。每當病發時,他寧願晚點回家,避免因皮屑弄髒家裏而與家人起衝突,但與家人相處的時間因而減少。有一次拜山祭祖,何先生主動幫忙切燒豬,家人看見他的指甲便說:「你不要切,切完哪有人敢吃!」這些說話都對他造成長久的心理傷害。幸好,其女兒沒有因病而抗拒他,她從小志願便是做醫生,治好父親的病,說到這裏,何先生才露出一絲微笑。

何先生表示銀屑病為自身免疫系統失調的疾病,感冒菌常積聚於體內沒有病發,導致耳水不平衡。(陳嘉穎攝)

雖然銀屑病未有根治辦法,但可用生物製劑控制病情。然而,高昂的藥費不是人人負擔得起。何先生指一支針劑索價10,000元,佔其平均月薪的一半,而他每月都要打針,防止病情惡化。他慶幸現在有工作,又有家人的經濟支持,才能勉強支付藥費,到退休後也不敢想像要如何承受這筆支出,因此希望政府能有藥費資助。

顏損者納入殘疾 遇不公仍啞忍

根據《殘疾歧視條例》及平等機會委員會回覆,顏損者被定義為殘疾人士。當顏損者被僱主歧視,或受到不合理待遇時,可根據條例向平機會投訴。平機會去年接獲四宗有關顏損者的投訴,一宗仍然在調查中,一宗已終止調查,其餘兩宗則成功調停。香港銀屑病友會主席黎慶坤認為,提訟勞民傷財又時間漫長,平機會多數以調停的方式解決糾紛,所以當事人最後多不選擇提出民事訴訟。

黎慶坤(右)指不少顏損者因生活受挫,以致缺乏自信,選擇躲在家中。(陳嘉穎攝)

同為銀屑病患者的黎慶坤指出,雖然顏損者屬於殘疾人士,但不是所有病友都能獲得社署傷殘津貼,因為署方審批申請時會考慮病友的傷殘程度及活動能力,病友需醫生證明其失去百分之百謀生能力,及由別人不斷照顧,所以大部分病友都無法領取傷殘津貼。

此外,黎慶坤指,現時公營皮膚科服務主要由衞生署承擔,一般銀屑病患者都會到衞生署轄下九間皮膚科診所求診。然而,根據署方二月底的資料,新症至少要輪候一年半。再者,署方主要提供基本藥物,藥效欠佳並多帶副作用,更有效治療銀屑病的生物製劑卻在醫管局,只有病情嚴重患者,才獲轉介到醫管局求醫,並使用生物製劑。

黎慶坤認為皮膚科的疾病較少機會導致死亡,以致在資源分配上一直被政府忽視,他希望皮膚科服務由醫管局處理,令顏損者能使用更有效的藥物,並申請為醫管局病人而設的「撒瑪利亞基金」,減輕買藥的負擔。而香港銀屑病友會已與兩間藥廠洽談,為病情嚴重者爭取到購買針劑優惠。

香港銀屑病友會、香港神經纖維瘤協會及香港灼傷互助會,在2017年成立名為「臉臉相融」的組織,推廣「臉部平權」,教育公眾摒棄以貌取人,公平對待及尊重每一個人。組織於四月舉行活動,讓參加者戴上顏損面罩或在臉上化上疤痕妝,讓參加者體驗顏損者日常生活中面對歧視目光的感受。

本文獲「大學線」授權刊登,原文標題: 顏損者生活難 平權路漫漫,如欲了解更多歡迎至大學線閱讀 。

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