輪椅上的風格網紅:ALS不會成為我的人生劇本

(圖/unsplash)

文/礙的萬物論編輯室

14歲確診肌萎縮性側索硬化症的蘿拉(Lauren Spencer),發現網路上幾乎沒有關於身心障礙風格的討論,她因此成立Instagram和Youtube頻道,提供面向身心障礙者的建議,也透過照片和影片塑造自身的風格。

蘿拉史賓賽(Lauren Spencer)是那種你在遊戲場中會注意到的女孩子,她喜歡跑步、街頭曲棍球和跳舞,但蘿拉在14歲時發現自己變得容易疲勞,肌肉也漸漸失去力量。

「有一天晚上我想要從櫃子拿一個盤子,整條手臂卻掉到櫃子上。」

醫生診斷蘿拉為肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS),也稱為漸凍症。退化的神經系統使她的肌肉變得無力, 到了19歲時,她必須以輪椅代步。

歧視有時是幽微的

確診ALS後平均存活率為5年,但蘿拉卻已經和ALS共存18年之久。

「幸好我的身體變化很緩慢,我要過充實的一生,不會讓ALS成為我人生的劇本。」

剛過30歲蘿拉有充實的人生,但跟著她的腳步,就會發現這一切有多不容易。

有天她要去刺青店刺青,到了店門口,她在距離門口一個手臂的距離外停下輪椅,將無力的右手臂甩到門把上、花一點時間抓牢,再將輪椅向後旋準,才得以把門打開。

這些都是蘿拉必須頻繁演練的事項,「建築物和公共運輸的通用設計不足,甚至是意識到人行道沒有傾斜角度,歧視有時是幽微的,也不一定只在人與人之間發生。」

成為一名身心障礙網紅

使用了12年的輪椅,蘿拉知道身心障礙者會遇到那些困難,但一開始,她很難在網路上找到解答或幫助。

「很少人在談論身心障礙者的生活風格或個人經歷,我沒有看到任何讓人印象深刻的分享。」

蘿拉開始在社群媒體上分享她的經驗,在Instagram和youtube頻道上,她向身心障礙社群提提供觀點、建議和支持。

現在,蘿拉在Instagram和Youtube上粉絲破萬,她已躋身成為身心障礙風格網紅。

「我做開箱和分享生活小秘訣,也提供人際關係或生活上的建議,因為作為身心障礙者,有時候因為他人的刻板印象,造成我們和他人互動成為一種挑戰。」

為生活付出最大努力

蘿拉試著用正向的態度,改變他人看待身心障礙者的方式,在她的社群媒體有和朋友出遊或拍攝時裝等等的照片,她想要藉此掃除她在社群媒體上不時看到鬱悶氣氛,「我不會對自己的生活感到難過,我學習接受身心障礙、享受樂趣,並保持積極的態度。」

「儘管有些限制,但我們學習成長茁壯、成為創業家和影響力的人,並以專業能力謀生,盡可能付出最大的努力來過生活。」

          

資料來源

Diagnosed with ALS at 14, she’s now a disability lifestyle influencer

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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:湘瑾,大學讀會計、研究所讀新聞,現在是礙的萬物論的小編! 從樂生療養院開始關注身心障礙者,瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方,希望能為身心障礙夥伴寫出更多好文章。

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