（圖／unsplash）
文／礙的萬物論編輯室
14歲確診肌萎縮性側索硬化症的蘿拉（Lauren Spencer），發現網路上幾乎沒有關於身心障礙風格的討論，她因此成立Instagram和Youtube頻道，提供面向身心障礙者的建議，也透過照片和影片塑造自身的風格。
蘿拉史賓賽（Lauren Spencer）是那種你在遊戲場中會注意到的女孩子，她喜歡跑步、街頭曲棍球和跳舞，但蘿拉在14歲時發現自己變得容易疲勞，肌肉也漸漸失去力量。
「有一天晚上我想要從櫃子拿一個盤子，整條手臂卻掉到櫃子上。」
醫生診斷蘿拉為肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），也稱為漸凍症。退化的神經系統使她的肌肉變得無力， 到了19歲時，她必須以輪椅代步。
歧視有時是幽微的
確診ALS後平均存活率為5年，但蘿拉卻已經和ALS共存18年之久。
「幸好我的身體變化很緩慢，我要過充實的一生，不會讓ALS成為我人生的劇本。」
剛過30歲蘿拉有充實的人生，但跟著她的腳步，就會發現這一切有多不容易。
有天她要去刺青店刺青，到了店門口，她在距離門口一個手臂的距離外停下輪椅，將無力的右手臂甩到門把上、花一點時間抓牢，再將輪椅向後旋準，才得以把門打開。
這些都是蘿拉必須頻繁演練的事項，「建築物和公共運輸的通用設計不足，甚至是意識到人行道沒有傾斜角度，歧視有時是幽微的，也不一定只在人與人之間發生。」
成為一名身心障礙網紅
使用了12年的輪椅，蘿拉知道身心障礙者會遇到那些困難，但一開始，她很難在網路上找到解答或幫助。
「很少人在談論身心障礙者的生活風格或個人經歷，我沒有看到任何讓人印象深刻的分享。」
蘿拉開始在社群媒體上分享她的經驗，在Instagram和youtube頻道上，她向身心障礙社群提提供觀點、建議和支持。
現在，蘿拉在Instagram和Youtube上粉絲破萬，她已躋身成為身心障礙風格網紅。
「我做開箱和分享生活小秘訣，也提供人際關係或生活上的建議，因為作為身心障礙者，有時候因為他人的刻板印象，造成我們和他人互動成為一種挑戰。」
為生活付出最大努力
蘿拉試著用正向的態度，改變他人看待身心障礙者的方式，在她的社群媒體有和朋友出遊或拍攝時裝等等的照片，她想要藉此掃除她在社群媒體上不時看到鬱悶氣氛，「我不會對自己的生活感到難過，我學習接受身心障礙、享受樂趣，並保持積極的態度。」
「儘管有些限制，但我們學習成長茁壯、成為創業家和影響力的人，並以專業能力謀生，盡可能付出最大的努力來過生活。」
資料來源
Diagnosed with ALS at 14, she’s now a disability lifestyle influencer
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身心障礙是我的一部分 但不是我的全部
編譯簡介：哈囉～我是來自台南的力前，一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系，但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題，也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。
編輯簡介：湘瑾，大學讀會計、研究所讀新聞，現在是礙的萬物論的小編！ 從樂生療養院開始關注身心障礙者，瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方，希望能為身心障礙夥伴寫出更多好文章。
