作為一名母親 我的孩子教會我的事

(圖/unsplash)

這是女兒瑟紗離開家後的第一個母親節,我從她那裡收到一個裝滿手工禮品的可愛籃子,在助理的幫助下瑟紗將禮物遞給我,看著她開心的樣子,我不禁淚流滿面。

文/礙的萬物論編輯室

母親節或是所有相關的節日,是孩子反思母親為自己的付出,並表達感激的日子,例如送花、到餐廳用餐,或寫卡片等等。

我很幸運有兩個寶貝孩子,里歐和瑟紗,如今他們都已經成年,每年母親節我都會從兒子里歐那收到手寫信,他也會時常回來看我或是送我一些禮物。

我也會從女兒瑟紗那收到手工卡片和手工藝品,雖然卡片上的字不是她的,手工禮物也不會是她親手做的。瑟紗有發展、智力和肢體障礙,即使她已經49歲了,對她來說把我禮物交給我,也可以是一個成就。我期待兒子給我的動人文字,也期待女兒的微笑、擁抱及努力。

你可以看到,瑟紗的經歷不是一場悲劇,她和里歐一樣好,我也很謝謝她讓我學到很多。我想要翻轉過去「小孩感謝母親」的論述方式,去談我所歷經的擔心害怕如何讓我能重新感謝這一切,我自己又是如何因為瑟紗得以提升成長。

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各方面來說,都不簡單

我不認為接納孩子的身障並對此懷抱感謝有特別厲害。我認識一位媽媽,她的女兒和瑟紗一樣有身心障礙,那孩子在13歲時過世了,她另外一位唐氏症女兒則住在團體之家。其他人可能關注在她的喪子之痛,但她反過來告訴我:「我感謝老天爺給了我兩個女兒。她們讓我成了更好的人,並且豐富了我的人生」。

我自己也因為女兒,成為一個更好的人,多虧過去許多身心障礙運動的倡議,我也改變了自己對於身心障礙的看法。

首先,我感謝瑟紗,她比多數人都有豐沛的愛和歡樂,跟她在一塊生活讓我的人生增加了意義和價值。在這樣的情形,我對女兒的感恩就跟對兒子的感恩一樣。

當然我要澄清,半夜要在醫院急診室陪瑟紗,或是因為她體質脆弱而帶來的緊急狀況,對這些經歷我並不特別感謝。

瑟紗的癲癇發作時,她受苦,更可能威脅到她的生命安全,由於她沒辦法說話,當她感到不舒服時是沒辦法說出來的,我也害怕她在危險狀態下缺乏判斷能力而傷害到自己。

就像所有身心障礙兒的家長一樣,我們一直在巨額醫療費、官方機構和投保門檻等問題中苦苦掙扎。在情緒、身體和物質上,這些都是實實在在的困難。

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(圖/unsplash)

女兒教會我:每個人都是獨一無二的

然而也因為瑟紗那脆弱且不穩定的狀況,拉近了我們的親子關係,並產生他人難以觸及的深厚感情。進一步來說,在一旁看著瑟紗與世界互動,並從中獲得快樂,也讓我們獲得觀看這個世界的不同方式。

舉例來說,她在聽交響樂時會把音樂打開讓所有人聽到,這是她點亮生活的一種方法,而且她也自豪不用想太多就能完成一件事,這也提醒了我,成功有時不是看成果,而在於我們所付出的努力與奮鬥。

當英國劇作家兼導演史蒂芬巫溫的女兒被問道,要怎麼描述哥哥Joey的身心障礙時,這位十歲的女孩停頓一下,「Joey風格。」她說。

我很驕傲地說,瑟紗也能被描述成「瑟紗風格」,雖然我們的孩子被診斷出疾病,並終生被貼上身心障礙的標籤,但瑟紗教會我意識到每個人都是與眾不同、獨特且不能被取代的。

所以,下一次當你與一位母親交談,她提及自己的孩子有身心障礙時,千萬別說:「喔,我很遺憾聽到這樣的事情。」不論她的經歷如何,她很可能已經接受了自己的孩子,並對自己作為一名母親的身分感到驕傲。

母愛的秘密,就是在這樣的認知裡。

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文章來源

I’m the mother I am thanks to my daughter’s disability

編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:湘瑾,大學讀會計、研究所讀新聞,現在是礙的萬物論的小編, 從樂生療養院開始關注身心障礙者,瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方,希望能為身心障礙夥伴寫出更多好文章。

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