別再對我說:「你不像有自閉症」,好嗎?

自閉症者的自介

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室(編按:原文作者為自閉症者,本文以第一人稱描述)

「我寫這篇文章的原因,是為了讓人們了解,所謂的自閉症不會只有單一面貌。」

每一位自閉症者都是獨立的個體,自閉症會影響患者的社交能力、看待世界的角度,也會影響感官認知。我同時有過動症,以及亞斯伯格氏症,而這會導致我無法專心在某件事物上,甚至是無法控制我的行為。

然而,我也碰到很多人曾經這麼跟我說:「我也認識很多有亞斯伯格症的人,可是你看起來就不可能是啊!」、「你看起來超不自閉的。」

或者是「但是你超有競爭力的感覺,不用太擔心啦。」,即使在我跟他們解釋亞斯伯格症其實會有很多不同面向與症狀的時候,他們仍然不相信我。

當我詢問人們:「你覺得我跟你們認識的自閉症者有哪些不同?」人們通常會回答說:「因為你的長相。」對,你沒聽錯,他們說因為我的長相。

每當我出門時,因為我臉上的妝容還有打扮,使人們無法相信我其實是自閉症者。

我也聽過很多跟我類似的相同案例,我想跟大家分享,我身為自閉症者的心路歷程。希望大家可以因此更了解自閉症,這不僅僅是為了我自己,也是為了其他跟我一樣在自閉症光譜上的人們。

我大概在二十歲時,才被確診為自閉症。但其實從我小時候,就已經有發展遲緩的跡象了。我一直到三歲才學會走路與說話,我到六歲才有辦法去上學。

我學習上也有困難,老師也有注意到我的閱讀、寫作、拼寫能力、以及我的社交,和情緒控管能力都大幅落後同齡學童。

所以,他們當時認為我有閱讀障礙,所以他們建議我父母讓我去參加兩個月的社交技巧團體課程,但他們仍沒有猜想到,我其實可能是自閉症者。

我小時侯無法專注在單一事物上,即使我在教室,已經坐在離窗戶最遠的位子了,但我還是容易分心。我也有去愛爾蘭學校讀了四年書,但我仍然無法理解課堂上的指定作業,也無法好好學習語言。

我沒有很多朋友,因為大部分時間,我一直都是跟著我的姊姊,還有她的朋友們。

我也因為跟別人不一樣而被排擠、霸凌,被罵「怪胎!」、「怪人!」、「妳很煩耶!」,而這全都是因為我不知道如何與別人互動,我無法明白別人說話的真正意思,而這讓我很挫折。

我常常在換工作,無法持續工作超過三個月。事實上,我願意長時間工作,也想把事情做到完美,但這並無法改變以下類似的情形發生。

以前的同事跟我說,因為我總是缺乏溝通能力、無法跟他人眼神交流。加上因為我一些古怪的舉動、笨拙的動作、機器人般的性格,常常面無表情,無法與客戶溝通等等。

我了解自己這些狀況後,我又找了下一份工作,然而老闆覺得其實我根本不適合客服的角色,因為我不擅長與一般人面對面的交流。

每當類似的情形發生時,我就只能離職。但我每次都感覺好像是我的熱臉去貼我老闆的冷屁股,之後就想盡辦法讓我離職。面對這些狀況,我都只能慢慢的去學習,才能慢慢進步。


自閉症與求學歷程

我的求學過程並不順利,我曾經是因為成績低空飛過才畢業。我也曾被送去「職業訓練中心」(Leaving Certificate Applied Programme),專門給那些不打算申請大學,直接投入職場工作的人進行職業訓練。

我一直都很熱衷於學習,我也很認真讀書,我甚至曾得過五次進步獎,但我連最基本的課程都快要被當掉。我曾經覺得我可能永遠拿不到畢業證書了,我的人生將會原地踏步,無法向前。

我曾懷疑自己有可能只能將就過完我的一生,但當我發現這一切原來都是因為我有自閉症後,我就知道如何尋求相關資源改善自己,讓自己更進步。

在這之後,即使學習路上的考試與社交障礙仍存在,但我知道怎麼去接受它、處理它,找到支持的資源管道,因為這些幫助,讓我不再對學習感到挫折與害怕。


自閉症影響感官認知

以聽覺為例,我對聲音非常敏感,我甚至必須要戴耳塞睡覺,否則我會因為隔壁房間的噪音而整晚睡不著。

跟朋友出門時,我也無法適應嘈雜的音樂聲,我會選擇提早離開現場,或是呆坐在椅子上,希望時間過得快一點,早點結束活動。

以「視覺」為例,如果我走出戶外,我的表情看起來很生氣時,是因為戶外對我來說過於明亮刺眼,我的眼睛容易因此感到疲勞。

以「嗅覺」為例,如果房間太悶,我會每十分鐘就去窗邊好好呼吸新鮮空氣。如果公車上的味道實在是太臭的話,我會選擇提前下車。


自閉症的自我刺激行為

自閉症者在生活空檔的時候,會出現一些重覆性的動作,以滿足感官需求。有些人會撕紙條,有些人會扭動身體,有些人會喊叫、發出怪聲。

而我在公共場合時不會表現出來,通常在家裡才會做出自我刺激行為。我躺著的時候,喜歡滾來滾去,而這是從我小時候就一直在做的事情,也是讓我冷靜下來的方法。

另一個自閉症者有的特點是,我們會有執著的偏好,而且會非常非常地投入在其中。而這些喜好可能會隨著成長而改變。

像我曾經的最愛就是賈伯斯,還有蘋果公司。我超級喜歡和別人談論所有和賈伯斯、蘋果公司的任何話題,多到讓人們感到厭倦。

每當開啟話題時,我不會注意講了多久的時間,我只知道我在談論時,可以讓我擁有安全感。

未來如果再有人說:「你看起來不像有自閉症啊!」的時候。請記得,自閉症有很多很多的面相,而以上這些分享也僅僅是我的個人經驗。

這個社會需要了解每一位自閉症者,都有屬於自己的人生故事,也都有不同的表現狀況。創造尊重、友善的環境,需要大家一起努力!


原文作者簡介:艾咪 · 崔西(Amy Tracey),愛爾蘭都柏林國家學院的商務系二年級學生。關注她的推特  @amytracey94

編譯者簡介:米蘭,目前就讀於成大外文系。現實的理想主義者。九零後摔不爛的孤獨草莓。常常與理性跟感性糾纏不清,喜歡思考、翻譯、寫作,還有英語教育。是美劇狂熱者也是天文愛好者。對台灣社會有種使命感,希望帶給台灣社會不同影響。如果你也對以上任何一項有興趣,我們可以一起坐下來聊聊!

核稿編輯:黃秀溫

參考資料:http://www.scarymommy.com/people-with-autism-dont-look-certain-way/

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