親子|特殊兒童母親的心聲:「我們每天能做的,就是全力以赴。」

特殊兒童母親每天都在全力以赴保護她們的孩子。
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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

當奧利佛(Oliver)三個月大時,我就發現事情不大對勁。他應該要能夠控制自己的頭,自己慢慢地移動。醫生告訴我們:「男生嘛,發育本來就會比較慢一點。」如果奧立佛不是我的第二個小孩,我可能會相信醫生的話。可是作為一個母親的本能告訴我,事情絕對不是這麼簡單!

我們做了許多測驗,研究了無數個從來沒聽過,也沒看過的疾病 ,整整四年的時間,我們活在暗無天日、沒有答案的日子。當奧利佛三歲的時候,做了囊腫性纖維化檢查,在檢查結果出來之前,我不停地思考,到底奧立佛的身體怎麼了?

罕見疾病的噩耗

那天我開車在紐澤西公路上,接到醫生打來的電話;我停在路肩,聽著醫生用專業術語告訴我囊腫性纖維化的檢查結果。奧立佛的SEPN1基因產生突變,叫做Rigid Spine(一種罕見的肌肉萎縮症),全世界只有70個人被診斷出來。

我的內心五味雜陳。我們很欣慰終於找到答案了,但是卻對於此疾病完全不了解。沒有一本手冊教導該如何面對這樣的處境,我們更由衷的希望,奧立佛身體能夠健康,這是身為父母最盼望的一件事情。

做過囊腫性纖維化的檢查之後,確定奧立佛的SEPN1基因產生突變,導致了Rigid Spine(一種罕見的肌肉萎縮症)。
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每個父母都知道,養小孩從來就沒有輕鬆的指引方針,當然也沒有任何關於如何教養特殊兒童的引導指南。儘管我們夫妻倆認為要一視同仁地對待他和姐姐,但是比起姐姐,奧立佛需要更多的關心照料。

奧立佛可以自己穿衣服,自己去上廁所嗎?還是需要父母或老師的協助?將來去戶外教學的時候,他跟得上其他同學的腳步,或是會有朋友陪著他在後面慢慢走?他會僅需要在夜間使用呼吸器,還是要 24 小時與呼吸器生活?他的人生會是什麼樣子呢?太多未知與徬徨圍繞在奧立佛身旁。

作為特殊兒童的家長,每天都在焦慮徬徨是正常的。
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在思考這些問題的時候,我們沒有辦法一一預設會遇到的各種情況。雖然已經經過了許多年的摸索,但我有時仍會忘記奧立佛的不方便,讓他去做一些身體無法負荷的事情,無意讓他的身體置於危險之中。

好比說最近,我跟奧立佛一起透過Runway of Dreams(夢想跑道組織)去旅行,此組織是致力於創造給不同障別社群的主流服飾選擇。當我訂機票時,我應該要想到他沒有辦法行走快速地通過航廈,也沒有辦法自己背包包。我也應該要想到尋求機場安檢人員協助。但在那一刻,我忘記想到的是我兒子的身體不便。

當我們終於上飛機的那一刻,奧立佛已經筋疲力盡,而我也放下心中的一塊大石頭。我盡可能地想要讓奧立佛的生活和正常人一樣,但我有時候忘記,事情永遠不會有「正常」的樣子。

特殊兒童與手足間的平衡拉扯

作為一雙兒女的母親,我對於疏於關心奧立佛姐姐-史黛拉(Stella)感到不安。沒有一套完整的說明書告訴你如何將有限的時間與注意力公平且有效地平均分配在其他家人的身上,特殊兒童的手足不可諱言的,容易受到冷落。

我們錯過史黛拉的許多事情,足球比賽、畢業典禮、親子活動等,奧立佛需要更多的照顧,我們的世界也圍繞在他身旁打轉。今年稍早,奧立佛與我代表夢想跑道組織,受邀到美國白宮參加盛大的多元包容性時尚設計盛事。我很榮幸也很感謝有這個機會參與其中,但我更想要與我們全家人一同分享,特別是史黛拉。

於是,我致電給主辦單位,准許其讓我女兒參加盛會,最後終於獲得一張額外的通行證。我很高興受到尊重,對我來說更重要的是,可以與全家人,尤其是我的孩子史黛拉,一起分享這個日子。

我們每天能夠做的事情就是全力以赴,這是我唯一知道的特殊兒童教養守則。
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我每天都很擔心奧立佛,擔心他的健康、他的未來,擔心我的家人們,擔心如何分配與他們在一起的時光,我對未來感到恐懼。

奧立佛:「媽媽,你會永遠愛我嗎?」

儘管奧立佛只有11歲,但他對於自己的未來感到恐懼。最近,他對我說:「我走路很好笑,我的背不是直的,而且我也沒有足夠的力氣,不能像電影演的一樣,帶著女生轉圈圈,你會永遠愛我嗎?」

我盡可能的努力,讓他的人生可以輕鬆地像「一般人」一樣。我想要做的事情就是將他所擁有的恐懼通通移除,讓這些擔心我來承擔就好。

我們每天能夠做的事情就是全力以赴,這是我唯一知道的教養守則。

沒有一本教養手冊教導家長如何照顧特殊兒童,如何對待他們的手足,或是如何面對即將成年的特殊孩子。這一路上有許多大大小小的錯誤經驗,為人父母能做的就是盡量安撫我們自身的恐懼,更別說孩子們本身會有多麼的害怕了。

不管怎麼樣,他們都是我的孩子 ,我們每天能夠做的事情就是全力以赴,這是我唯一知道的教養守則。

參考資料:There is No Guide to Parenting a Child with a Disability

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編譯簡介: 溫蒂(黃秀溫),大學讀外文系。喜歡騎卡打車探索城市,喜歡逛市場與攤販互動的人情味。熱衷參與公共事務,喜歡卡片的手寫溫度。看到可愛的 kitty 眼睛會發光,聽到感人的故事會流淚。抱持著希望自己存在,可以讓世界更美好的信念一直努力著。

編譯簡介: 品緯,台中人,到台北求學。大學就讀金融系,卻在與金融領域毫不相關的領域努力著。喜歡看書,偶爾經營自己的部落格,更喜歡宮崎駿等動畫!盼能用自身微薄的力量,為社會貢獻一己之力。

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