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礙的萬物論編輯室

當孩子被診斷出有肢體或智力障礙等情況,孩子身邊的家人難免會歷經一段茫然無措的調適期,以及面對未來將與孩子一同度過的艱難旅程。焦慮、否認甚至憤怒等負面情緒都是可以被理解的,現在,請給你自己一個擁抱,然後讓我們一同來看看可以怎麼樣照顧好你自己,並將你的愛更完整傳達給心愛的孩子。

一、接納你的孩子,無論那段過程有多麼漫長或疲憊

我知道這很艱難,也不可能一夕之間達成,但身為腦性麻痺者,我親身體會到父母接納我的身障情況對我有多麼重要。我也曾遇過一些仍然無法正視和接納孩子障礙的家長,通常他們的孩子也難以接納自己。 畢竟,如果父母會對孩子表現出怨恨與憤怒,孩子怎麼能夠找到自己的生命價值與意義?(同場加映:聽障兒童|家人,對我而言就是全世界

有句英文諺語是:“fake it until they make it”,意思是如果你在一開始無法全心接納特殊孩子,那就勇敢地繼續直面現實、參與孩子的成長歷程,一開始不是真的也沒關係,但你必須不斷「模擬」這份愛與無私,直到你真的可以接受你孩子的原本面貌。

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聽障兒童的寂靜世界裡,需要大人更多的愛與關注。
聽障兒童的寂靜世界裡,需要大人更多的愛與關注。(Samuel Dixon on Unsplash

請你跟我一起想像:你現在是一個小朋友,在長大的過程中,不停地發現世界上不可思議的新事物。再想像一下,你身邊的人,他們每天都不和你說話,不跟你講故事,也不回答你問的十萬個為什麼。你的父母跟手足有意無意的避開你,他們沒有真正的教你、引導你,或是在你需要的時候跟你說安慰的話。你感覺在家裡就像是個局外人一樣,而這正是部分聽障兒童的處境。

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孕婦為人母的喜悅,不因是否為身障而有差別。
孕育生命是一個女人生命裡極為特別的一段歷程,不因身障與否而有不同。
(Photo by Ryan Franco on Unsplash)

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

對於一些懷孕婦女來說,拍攝孕婦照是一種紀念的絕佳方式,用來記錄自己美麗、身形逐漸變化、感情豐沛的懷孕過程。儘管克莉絲‧卡圖爾(Christa Couture)一開始認為拍攝孕婦照已經是很過時的記錄方式,但是隨著肚子漸漸隆起,她決定用攝影紀錄這奇妙的時刻。(同場加映:為特殊寶寶創造永恆的美好,施展魔法的美國攝影師!

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特殊兒童母親每天都在全力以赴保護她們的孩子。
Photo by Nanny Lane on Unsplash

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

當奧利佛(Oliver)三個月大時,我就發現事情不大對勁。他應該要能夠控制自己的頭,自己慢慢地移動。醫生告訴我們:「男生嘛,發育本來就會比較慢一點。」如果奧立佛不是我的第二個小孩,我可能會相信醫生的話。可是作為一個母親的本能告訴我,事情絕對不是這麼簡單!

我們做了許多測驗,研究了無數個從來沒聽過,也沒看過的疾病 ,整整四年的時間,我們活在暗無天日、沒有答案的日子。當奧利佛三歲的時候,做了囊腫性纖維化檢查,在檢查結果出來之前,我不停地思考,到底奧立佛的身體怎麼了?

罕見疾病的噩耗

那天我開車在紐澤西公路上,接到醫生打來的電話;我停在路肩,聽著醫生用專業術語告訴我囊腫性纖維化的檢查結果。奧立佛的SEPN1基因產生突變,叫做Rigid Spine(一種罕見的肌肉萎縮症),全世界只有70個人被診斷出來。

我的內心五味雜陳。我們很欣慰終於找到答案了,但是卻對於此疾病完全不了解。沒有一本手冊教導該如何面對這樣的處境,我們更由衷的希望,奧立佛身體能夠健康,這是身為父母最盼望的一件事情。

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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

「好~來,3、2、1!」閃光燈落下,瞬間轉為永恆,每個人都有值得被記錄的美好剎那,在人生中最可愛的嬰兒階段,更該被好好記錄。

美國攝影師安潔拉‧佛克(Angela Forker)於去年發起《珍愛寶寶計畫》,該計畫除了以新生兒為主題外,更專注於拍攝特殊嬰兒們。安潔拉發現,良好的運用布景裝飾後,身障寶寶不必花費過多的力氣便能輕鬆躺在布景上拍照,同時還能巧妙的將特殊的部分隱藏起來,或是融於場景之中。

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THE PRECIOUS BABY PROJECT/ANGELA FORKER

舉例來說,這位寶寶以利亞(Elijah)必須依賴氧氣管呼吸。安潔拉靈機一動,讓頭部保護器成為太空頭盔;氧氣管與火箭連接,將他搖身一變,就像是電影《奇蹟男孩》裡的頭戴太空頭罩的主角奧吉(Auggie),成了位悠遊於宇宙間的太空人,那個你我都曾夢想過的職業,在這裡輕巧的實現。

「我要他理解到,人生是無可限量的!當他長大並看到這張照片時,我希望他會相信任何事對於他都是可能的。」安潔拉繼續說道:「這些照片,能帶給寶寶一家人希望與鼓勵外,還能成為一份珍藏一輩子的藝術品,一輩子。」

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THE PRECIOUS BABY PROJECT/ANGELA FORKER

在另一個場景裡,另一位寶寶艾莉絲 · 蘿絲(Ellis Rose)扮演成了小仙子。左手握著引流管;右手手握澆花器,輕柔的撒出愛心,澆灌著玫瑰(Rose),彷彿說著她是個被愛圍繞的孩子。這個寶寶其實被估計只能活約6~12個月,透過這樣的方式,小仙子將永遠活在這充滿愛的花園裡,當個快樂的園丁。

安潔拉不收取任何費用,以每月 1 至 2 次的會面完成了超過 20 位寶寶的拍攝。最初,她藉由臉書尋找有意願參加的家長們,並與他們討論適合這位寶寶的場景,有的人甚至花了三、四小時遠赴拜訪她,只為了讓寶寶留下最美、永恆的畫面。

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THE PRECIOUS BABY PROJECT/ANGELA FORKER

在出生第四天,被診斷第 18 號染色體異常的格里森(Greyson),當時被醫生宣判可能離不開加護病房,但求生意志堅強的他,證明這些醫生錯了。

雖然不能用嘴巴吃飯,也不能做出此年齡大多數嬰兒可以做的事情,但格里森的父母衷心感謝上天賜予他們這堅強的寶寶,也打從心底為他感到驕傲。

雖然格里森動作發展不如常人,但安潔拉將泰迪熊化身為格里森的玩伴,並讓染色體在草地上萌芽,讓手拿希望氣球的他勇敢飛越這道障礙。

安潔拉說:「當家長看到孩子的照片時,通常會感動落淚。我用一些布幕作畫,對於他們來說,就像是施展了魔法般。我想讓這些寶寶知道,他們是值得被愛的。」

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THE PRECIOUS BABY PROJECT/ANGELA FORKER

在計畫過程中,她很常被這些家長對於特殊寶寶的愛與奉獻所感動。「能跟這些寶貴的小孩與孕育他們的不凡家庭接觸,對我來說很榮幸!」

安潔拉說道:「我希望能帶給更多家庭希望與歡樂的藝術作品」,她同時希望能把這些相片匯集成一本書或是日曆,以此提供特殊嬰兒募集所需的資金。

最後,安潔拉更希望透過這項拍攝計畫,能喚起社會大眾對於特殊嬰兒的關注,每一位特殊寶寶,都是值得被愛的。

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THE PRECIOUS BABY PROJECT/ANGELA FORKER

參考資料:
Whimsical Photo Series ShowcasesBabies With Special Needs
Why I take photos of abies with severe illnesses
Precious Baby:Newborn Photography by Angela Forker

延伸閱讀:
不再是台上與台下,美國林肯中心打造自閉症者的「一對一互動」劇團表演!
請你為他們這樣做!顏損孩童的父母們想告訴你的4件事


段落

責任編輯簡介:何品緯,台中人,到台北求學。大學就讀金融系,卻在與金融領域毫不相關的領域努力著。喜歡看書,偶爾經營自己的部落格,更喜歡宮崎駿等動畫!盼能用自身微薄的力量,為社會貢獻一己之力。

Photo by Matheus Bertelli from Pexels

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

走過繁忙的街口,五光十色的看板,喧囂的小販,每個人總會對特定的事物多看幾眼,有時是街口帥氣的店員,有時是裙擺搖曳的正妹。有一群人他們只是不吭一聲的走在路上,卻總會吸引到許多的「目光」,只因為他們的外觀看起來與一般人不一樣。

只有重視差異,並試圖同理,才能讓每個人都能過上更自信和幸福的生活

英國的一家國家慈善機構 Changing Faces 揭露了人們霸凌顏面損傷兒童的嚴重程度。機構對顏面損傷的 800 人進行了調查,發現其中近一半人在學校受到欺凌,而接近90%的被調查者表示他們的學校並沒有成功的遏止霸凌。

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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

「這個地方是這樣的…你有沒有在聽我說?」

你上揚的語氣顯示了你的不悅,他卻被你突如其來的挑眉及擺胸的手勢而吸引,你感覺不受到尊重,卻不曉得這是自閉症朋友常面臨的問題之一,社交障礙。

在自閉症朋友裡,很常面臨社交障礙的問題。原因有很多種,有的喜歡自己享有一片天地而不想被人打擾;有的無法順利辨別說話者的臉部表情、手勢等所傳達出的「社交線索」;甚至有的孩子稍有一些社交興趣,卻因不擅表達自己的喜悅而用不對的方式去親近他人,如:貼近、推撞。

在自閉症者中,焦慮是常見的。我們常認為「社交問題會惡化焦躁情緒」,但荷蘭的伊拉斯莫斯蘇菲亞兒童醫院所設立的自閉症研究團隊徹底顛覆了這個看法,也將研究結果刊載於「兒童心理學和精神病學雜誌」上。

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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

在一個風和日麗的下午,你帶著小孩前往劇場觀劇,享受著周末親子的閒暇時光,劇團的聲光效果與有趣的演員互動,帶給孩子無限的快樂,「這一切是多麼美好啊!」你滿足的笑著。

但,同樣的劇團表演帶給患有自閉症的小孩可能卻是一場惡夢,裡頭絢麗的聲光效果與壓迫的空間讓他們感到焦慮,他們無暇顧及舞台所演出的美好,只想快點離開這個充滿過度刺激的地方。

這種世界級的劇團表演,不屬於我們的地方。

「這種世界級的劇團表演,不屬於我們的地方。」一對父母這樣告訴紐約林肯中心藝術總監 – 羅素.葛瑞特(Russell Granet),他永遠忘不了當時媽媽與小孩失望的臉龐,彷彿自閉症宣判了他們一生終將與劇團表演絕緣。羅素很難過,他有更大的使命,必須要讓更多人都能看見藝術的精彩。

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澳洲連鎖超市 COLES 為自閉症患者打造專屬的購物時段,將各項干擾降到最低,提供患者和家屬更友善的消費經驗。

編譯:社企流 / 王子瑜

澳洲連鎖超市 COLES 將在全國 173 間分店內,為自閉症患者打造專屬的購物時段——「安靜一小時」(Quiet Hour)。他們將燈光調暗、降低音樂及其他干擾,希望能為更多的患者提供適宜的購物環境。該政策從去年 8 月試辦至今,由於受到自閉症家長們大力支持,今年將擴及另外 103 間分店,於每週二早上 10 點半至 11 點半實施。

家有兩位自閉症男孩的媽媽 Sarah 提到:「作為母親,購物是一項我得教導孩子們的生活技能,不光是到店裡買東西,更包含做出健康的選擇、消費、到收銀台完成結帳等。」

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  • 社企流 / 編譯:黃思敏

從去年9/7起,位於美國布魯克海芬市(Brookhaven)的一家超市,於結帳區將其中一個櫃台上展售的零食撤下,換成一排排玩具,如:培樂多黏土、嬰兒玩具,和小拼圖等等。

自閉症或泛自閉症的孩童,在日常生活中常受感官障礙所苦,一旦外界刺激過多,就會使他們焦慮、退縮甚至情緒崩潰。在替他們進行職能治療(occupational therapy)時,玩具經常作為安撫工具。

「感官友善(sensory-friendly)」櫃檯的點子源自於一位美國母親 Kristin Jackowski,她5歲的女兒屬於泛自閉症者,在超市的結帳櫃檯看到零食時,就會情緒失控。(同場加映:友善社會如何實現?「通用設計」不只考量弱勢需求,更要讓全民皆可用

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