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礙的萬物論編輯室

想到腦性麻痺,你會想到什麼呢?

關於腦性麻痺的十二件事,從症狀、成因敘述到心理層面的觀感,呈現出腦性麻痺族群的圖像與社會現況,期望更多人能看到不同障礙的存在。

1.腦性麻痺是一種運動機能障礙

腦性麻痺是因腦部用來控制移動、平衡和姿勢的部位受損所導致。這些狀況最早可能出現在懷孕時期,發育中的大腦受到傷害,或是幼兒在三歲之前腦部遭遇損傷。當腦性麻痺者的大腦發出訊號連結到身體其他器官時,訊號會受到異常的阻礙,導致腦性麻痺者運動時發生困難。

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【記者高偲維、劉明然/新北市報導】羽球線和握把布都是羽球拍的耗材,經常需要更換保養,中華樂扶協會與板橋國民運動中心合作,設立羽球拍「穿線」專區,讓身障朋友透過這份技能,獲得穩定的工作,在三坪大的空間裡,穿線師仔細更換每一支球拍線,努力讓每一條線的拉緊度一致,打造耐用、符合使用者手感的球拍。

協會與運動中心合作 關懷弱勢不遺餘力

中華樂扶社會服務協會在二〇一六年開辦羽球拍穿線課程,幫助身障者找到得以謀生的一技之長,中華樂扶社會服務協會理事長朱豐璋說:「幾年前就開始推動身障運動,一直在思考如何將運動與工作結合。」身障者礙於身體疾病和行動不便等因素,往往工作機會有限,這項工作將可以為他們帶來收入。

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【礙的萬物論編輯室】

在家工作的想法,對某些人來說似乎是一個遙不可及的夢想。對於居家就業,他們有可以睡到飽和賴床的願景,但事實可能有點不同。一般來說,當我告訴某人我在家工作時,他們會艷羨地說:「你真好運!」每次遇到這樣的狀況,我都會微笑著解釋居家就業的確使某些事情變得更容易,但同時也有明顯的利弊,特別在居家工作是一個非必要選項的時候。有許多不同的健康狀況可能導致一個人「須要」在家工作而不是「想要」,這可能是一種五味雜陳的體驗。

不必通勤的好處多多

在家工作使一些事情變得更容易,即便身障條件有時會成為就業的巨大阻礙,我依然還能維持一份工作。然而,獨自通勤對我來說是危險的,因為火車裡的高溫和壓力對於我不受控制的癲癇,會是一個可能的觸發因子。我很感激自己能夠全職工作,不會因為必須通勤而加劇我的健康狀況。

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在脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA)病友從幼兒到成年人的護理過渡階段,他們面臨了匱乏和某種程度上有隔閡的醫療服務。這是根據一項致力於了解脊髓性肌萎症成人患者所體驗醫療制度的研究,特別強調他們從小兒科到成年護理科別的轉換。研究結果顯示,成年脊髓性肌萎症病友會受益於改善的醫療服務,這些服務是為滿足其獨特需求而量身訂製的,並協助他們從小兒科到成人護理的過渡階段。(同場加映:【輔具故事|我愛上了我的輪椅】)

這項名為《為邁入成年做好準備》的研究內容在於:脊髓性肌萎症的成年人如何感知和體驗醫療保健、過渡期的轉變與健康的身心狀態,並發表在罕見疾病期刊(Orphanet Journal of Rare Diseases)上。

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礙的萬物論 編輯室

去年秋天我女兒第一次接受麻醉。

因為她的說話能力一直沒有太大的進展,讓我們十分擔心她的聽力狀況。我們讓她進行了聽力檢查,結果明確的指出,她的鼓室顯得很平坦。 平坦的結果顯示她的耳膜沒有移動,而這背後一定有個原因。

我們懷疑有液體在她耳膜後面,所以我們被告知要給她裝導管。問題是,醫生並非將我的孩子視為一個病人,而視為一個對障礙者的診斷。

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【礙的萬物論】編輯室:何品緯

濃烈的大火燒毀一切,若無加入保險,重大意外發生時便少了能應急的理賠金。|礙的萬物論
濃烈的大火燒毀一切,若無加入保險,重大意外發生時便少了能應急的理賠金。
Photo by Dawn Armfield on Unsplash

在台灣,商業保險模式的運作已行之有年。大眾對於保險觀念與時俱進,也促使商業保險漸漸普及,人手一張保單已司空見慣,保險的出現,使每一位保戶遭遇重大災變時能運用理賠金渡過危機,形成一保障機制。

保險的運作機制

保險為何能分散風險?保險的運作機制便是透過眾人之力,以平時繳納保費的方式形成一安全網,在發生急難時能有理賠金支應。因此,關鍵便在於被保險人出意外的風險高低與保費收受的價錢高低,若所有被保險人風險過高,頻繁的高額理賠金會造成保險機制無法順利運作。

但是,並非所有人都能如願被保險保障。在台灣擁有 117 萬人口數,佔全體人口 5% 的身心障礙族群,被保險公司「拒絕納保」或是「加收保費」都是家常便飯。

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當消防員史提夫(Steven Mintern)一覺醒來後,發現自己竟然失聰,他的人生從此 180 度大翻轉。

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

在英國的雷丁市,有一名50歲的消防員 – 史提夫(Steven Mintern),他擁有人人稱羨的美滿家庭,雖然消防工作繁重辛勞,但他和妻子狄娜也將兩個小寶貝拉拔長大,他們分別是 20 歲的大兒子傑克(Jack),以及18歲的女兒露西(Lucy)。

但就在某一個平靜的日常生活,史蒂夫一家的生活完全亂了步調。

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Photo by Lily Lvnatikk on Unsplash )

文:若水 Flow – 職能治療師 伊思樺

「經濟艙症候群」只有在坐飛機的時候才會發生嗎?症狀又是怎樣呢?正逢連假,看著絡繹不絕的人潮湧向機場與各大景點,大家是不是也感染了出遊的心情呢?

即使無法立刻出遊或渡假,但是還是可以透過學習新知識來保持好心情唷!現在就和我們一起來認識「經濟艙症候群」這個有趣的名稱吧!

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