想要瞭解身心障礙者? 先來看看他們的youtube頻道!

文/礙的萬物論 編輯室

14歲的露比(Ruby Ardolf )有一個YouTube頻道《Angie 和 Ruby》,從2015年開始經營以來,這個頻道有16萬訂閱者和百萬點閱數。影片主題圍繞在一般青少年會關注的角度,記錄著她的日常生活。

但露比並非一般的青少年,她患有全世界只有12個人得病的遺傳疾病Stromme syndrome。這個疾病會使患者頭腦變形、視力和運動功能受損。

拍影片向外發聲 獲得他人對罕見疾病女兒的理解

自閉症患者艾米斯透過影片和觀眾傳達與自閉症有關的資訊。(圖/Amythest Schaber youtube頻道)

和露比一起出現在影片中的人,是她的媽媽安吉(Angie Ardolf),她同時身兼製作頻道影片的身分。安吉強調,她不只是要替女兒或身障社群發聲,而是想以一個母親的身分說話。 在得知女兒生病後,她開了部落格,和親朋好友更新女兒的近況。 在過程中除了引起外界的關注,也得到他人對露比的理解。會經營YouTube頻道,也是出於同樣的理由。

發表文章和影片以後,一家人的關係變得更緊密了,當我們聚在一起時,大家知道露比發生哪些事情,也知道如何跟她對話。

自閉症女孩開拍影片 做資訊傳遞者

艾米斯透過影片和觀眾解釋何謂「中央聽覺處理失調」。(圖/Amythest Schaber youtube頻道)

切換螢幕,我們看到艾米斯(Amythest Schaber)在鏡頭前用輕柔的聲音向觀眾說話。28歲的艾米斯在她的YouTube頻道《Amythest Schaber》,致力於提高人們對自閉症的認知。

回想起做影片的初衷,「當我開始意識到自己可能有自閉症後,我開始在網路上搜尋相關資料。但我找到的要不是很艱澀難懂的醫療資訊,就是寫給自閉症父母的文章。」艾米斯說。

「大部分文章的立場都很負面,會把自閉症患者寫得很可怕或很悲劇,」觀察到這樣的現象後她決定做點改變。

我想要扮演中間溝通的角色,讓疑惑自己是否為自閉症患者的人、或是想要了解自閉症的人獲得他們想要的資訊。”

維吉尼亞州大學媒體研究助理教授伊莉莎貝斯(Elizabeth Ellcessor),專長在研究身心障礙者在數位媒體科技和文化上近用的情形。她指出,主流社會中身心障礙者的代表寥寥可數。

伊莉莎貝斯 認為:「這也是為何創作內容變得如此重要,是因為主流內容很少是為了身心障礙者或是由身心障礙者所製作的。」她也提到,由於主流影片很少是給身心障礙者或是由身心障者所製作的,因此藉由這些平台製作內容,讓身心障礙者能看見自己便顯得非常重要。

我是開放的人!視障者開頻道為回答各種疑問

湯米透過雙手觸摸「開箱」觀眾送給他的包裹。(圖/Tommy Edison youtube頻道)

點開下一個頻道,56歲的湯米(Tommy Edison)帶著墨鏡、透過觸摸「開箱」觀眾送給他的包裹,猜猜他們送了哪些東西給他。做為一位視障者,《Tommy Edison Experience》的湯米有超過65萬名訂閱者。

湯米說:「就我所知,我是第一位在YouTube上的視障創作者。一開始作影片純粹是因為別人對我感到好奇,他們對我的日常作息很感興趣,而且我很開放,你可以問我任何你喜歡的問題!」

影片中回答各種疑問,像是:他會不會因為看不到自己的長相而感到困擾、獨自一人在家時是否需要開燈,以及如何穿衣服等等的問題。

湯米提到過去曾收到一對父母來信,他們原本對於視障的三歲兒子的未來感到不知所措,但在看到他的影片後,重新獲得希望。「這真的很觸動我。」Edison說。

而在露比的頻道中,最受歡迎的影片是當她請Alexa(語音智能助理)彈奏音樂還有她放學後的例行活動。安吉說:「觀眾說他們看見她與眾不同的地方:露比很棒、很漂亮、很有趣 ,這就是我一直想要做的事情啊!」

安吉補充:「youtuber和社交媒體是一個安全的場所,使用者在這裡思考並提出疑問,日後當你在面對身心障礙者時,你已經具備需要的資訊,而且會意識到每個人都是與眾不同的,你會學著善待他人。

文章來源:
On YouTube, people with disabilities create content to show and normalize their 

參考資料:
Ask an Autistic #26 – What is Central Auditory Processing Disorder?
Guessing Objects I Got In The Mail #4

延伸閱讀:
【電影|四部身障者的人生縮影】
自閉症|看似異常卻是尋常,走進電影《證人》的世界|礙的萬物論

編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:湘瑾,大學讀會計、研究所讀新聞,現在是礙的萬物論的小編。 從樂生療養院開始關注身心障礙者,瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方,希望能為身心障夥伴寫出更多好文章。

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