身心障礙是我的一部分 但不是我的全部

(圖/珊妮坦達官網)

文/礙的萬物論編輯室

31歲的珊妮坦達(Shani Dhanda)出身時便得到遺傳性疾病脆骨症(brittle bone disease),多年來她沒有讓疾病成為唯一的身分,在職場大放異彩的同時,也致力於讓身心障礙夥伴的職涯有更多選擇。

珊妮坦達(Shani Dhanda)出生時,她的爸媽知道她有些不對勁。當時,只有珊妮的媽媽找到一種不會讓她哭的抱法,一旦其他人接手,珊妮便會痛苦尖叫。

三十一歲的美籍印度裔企業家珊妮回憶當時的情況:「沒有人知道我的症狀是什麼。」

直到兩歲時,她被診斷出得到遺傳性疾病-脆骨病(brittle bone disease)。在英國每一萬五千人有一人發病,症狀包括脆弱易折碎的骨骼並可能造能呼吸困難。珊妮小時候常常骨折,十四歲以前,她的腿就骨折了六次。

但珊妮的媽媽沒有因此給予她有差別待遇,也不會以此為理由讓她不做家務事,「我記得當時腳上打著石膏待在家裡,我媽會拿一堆衣服要我收拾,她認為我沒有理由不用做家事。」珊妮說,「我很感謝她在小時候給我這種價值觀,不然我長大後會期待所有人給我差別待遇。」

但社會確實還是有人對她有差別待遇。「十幾歲的時候,會有人在我面前問我媽媽我是怎麼回事, 我會說『嘿,我人在這裡呀,你可以來問我。』」

身心障礙是我的一部分,但不是我的全部

珊妮曾在專訪時提到,「身心障礙是我的一部分,但不是我的全部。」她半工半讀三年完成事件管理學位(event management),她將之視為人生最大的成就之一,「而且,我還是全班第一批畢業後找到工作的人之一唷!」

畢業後她成立活動管理公司,為英國拳擊手安東尼約書雅(Anthony Joshua)和泰森福里(Tyson Fury)等人籌畫活動。目前她在媒體公司擔任身心障礙專案經理和職務調整專家,致力打造新的公司政策,並將過去的職場經驗提供給身心障礙夥伴。

為感謝她所做出的行動,她被英國慈善機構Shaw Trust 評選為英國最具影響力的身障人士之一。 但距離改變還有很長一段路要走。「我之前遇到一個比我小十來歲的年輕人,但他仍然與我有著類似經歷,這讓我很難過,因為這說明這個世代沒有產生太多改變。」

為此,珊妮做了很多嘗試,她也透過自身專業在身心障礙、種族和性別上做了付出許多努力。

投身倡議活動之餘,她則喜歡到處旅遊,前前後後她已拜訪31個國家。她笑著說:「我身高116公分,所以行李箱往往比我還大。」

將身心障礙視為一份全職工作

在倫敦生活還有些挑戰要面對,由於倫敦的地鐵過於壅擠,珊妮有一台改裝過的汽車,也因為身高,她必須在公寓安裝梯子,並把洗碗機當作置物櫃。

珊妮認為,對於身心障礙者來說,這還不是個設計良好的世界,她也將「與身心障礙共存」形容為一份全職工作,但幸好她的家庭、社群和信仰都幫助她成長。

文章來源:

Disability advocate: If I didn’t have my condition, I wouldn’t be as driven
‘I decided not to reveal my disability on my applications’

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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:湘瑾,大學讀會計、研究所讀新聞,現在是礙的萬物論的小編。從樂生療養院開始關注身心障礙者,瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方,希望能為身心障礙夥伴寫出更多好文章。

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