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在脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA)病友從幼兒到成年人的護理過渡階段,他們面臨了匱乏和某種程度上有隔閡的醫療服務。這是根據一項致力於了解脊髓性肌萎症成人患者所體驗醫療制度的研究,特別強調他們從小兒科到成年護理科別的轉換。研究結果顯示,成年脊髓性肌萎症病友會受益於改善的醫療服務,這些服務是為滿足其獨特需求而量身訂製的,並協助他們從小兒科到成人護理的過渡階段。(同場加映:【輔具故事|我愛上了我的輪椅】)

這項名為《為邁入成年做好準備》的研究內容在於:脊髓性肌萎症的成年人如何感知和體驗醫療保健、過渡期的轉變與健康的身心狀態,並發表在罕見疾病期刊(Orphanet Journal of Rare Diseases)上。

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影片來源:生命力

生命力新聞/記者:劉德苓、林妤瑄

你知道烘培也能變成一種遊戲嗎?畢業於大同大學工業設計學系的李慈恩與朱琦設計一款針對智能障礙者的烘培教學輔具:「不凡美味實驗所」,希望能以不同於以往的設計方式,讓他們能在操作的過程中,以遊戲的方式來進行烘培,藉由不斷地練習,進而改善他們的生活。


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輪椅使用者常在日常情境裡遇到各種難題。
(封面來源:LapStacker™ 集資頁面)

輪椅問世至今超過 200 年,行動不便的人們以它來代替雙腳達成生活中的移動,但對獨自行動的輪椅使用者而言,當行經路面出現高低差、放在懷裡的物品沒有辦法用手保護著,接下來的畫面就很容易是⋯⋯

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