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我是個強壯、中年有為的脊髓性肌萎症女性患者,無論是思想還是外表,我都覺得自己非常美麗。

我收到最有意義的讚美是在一篇為高中英語課寫的論文,我的評分紙上寫著驚呼語氣的粗體紅字:「我終於看到了! 有一個懂得為自己思考、勇於發聲的人士!」(同場加映:【無障礙的戰鬥|身障人士在抗議什麼?】

自從我看到這些語句以來,這些話一直深深刻在我的腦海裡 – 那一段話讓我感到自豪,我永遠不會忘記那些老師寫給我的令人振奮的話語。

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在脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA)病友從幼兒到成年人的護理過渡階段,他們面臨了匱乏和某種程度上有隔閡的醫療服務。這是根據一項致力於了解脊髓性肌萎症成人患者所體驗醫療制度的研究,特別強調他們從小兒科到成年護理科別的轉換。研究結果顯示,成年脊髓性肌萎症病友會受益於改善的醫療服務,這些服務是為滿足其獨特需求而量身訂製的,並協助他們從小兒科到成人護理的過渡階段。(同場加映:【輔具故事|我愛上了我的輪椅】)

這項名為《為邁入成年做好準備》的研究內容在於:脊髓性肌萎症的成年人如何感知和體驗醫療保健、過渡期的轉變與健康的身心狀態,並發表在罕見疾病期刊(Orphanet Journal of Rare Diseases)上。

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