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【記者鄭律竺、陳雲岫 / 彰化縣報導】小兒麻痺盛行於五十多年前的台灣,拄著拐杖的那群孩子長大以後,有些人幸運的找到了願意接納自己的職場,但有更多的小兒麻痺患者面對的是茫然的未來,愛加倍庇護工場成立,就是要為這群人提供工作機會,除此之外,他們計畫在未來興建伯立歐長照家園,期望達到永續、自給自足的願景。

成立愛加倍庇護工場 傳承無私的愛

一九五九年,美國加州的瑪喜樂女士,因為聽到一位宣教士分享台灣西部小兒麻痺的病情,決定放棄舒適的生活,變賣家產,來台創辦喜樂保育院,照顧當時因為罹患小兒麻痺在地上爬行的幼童,教導他們依靠輔具走路,並且募款提供這些孩童讀書到中學畢業。

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礙的萬物論 編輯室

去年秋天我女兒第一次接受麻醉。

因為她的說話能力一直沒有太大的進展,讓我們十分擔心她的聽力狀況。我們讓她進行了聽力檢查,結果明確的指出,她的鼓室顯得很平坦。 平坦的結果顯示她的耳膜沒有移動,而這背後一定有個原因。

我們懷疑有液體在她耳膜後面,所以我們被告知要給她裝導管。問題是,醫生並非將我的孩子視為一個病人,而視為一個對障礙者的診斷。

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礙的萬物論 編輯室

伊凡·賽勒(Ethan Saylor)就像其他同齡的人,享受著出門和朋友看電影或唱卡拉OK的樂趣,他是一個對家人有愛心的長兄,敬愛著母親,同時也是個唐氏症病患。

令人心痛的是,對那些不認識Ethan本人的人,他是以他悲慘且過早的死亡被大眾記住的。

伊凡死在三個非值班的副保安官手上,在他沒付電影票而被趕出戲院之後的爭論中。他在與人對質的時候喉頭被壓碎了,而他的死前遺言是在哭喊著母親。

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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

・你看見的,是哪個面向的我?

 英國演員莎拉・戈爾迪,曾出演《呼叫助產士》(Call The Midwife)、《樓上樓下》(Upstairs Downstairs)等著名BBC電視劇,並於曼徹斯特的舞台劇《鱷魚》(Crocodiles)登台演出。2018年,更榮獲大英帝國勳章殊榮。你可能不曉得,除了演員之外,她還有另一個身分--唐氏症患者。

唐氏症演員在台上大放異彩。
圖片來源:The Guardian

  莎拉曾經這麼描述自己:

「我只是個過著平凡生活的平凡人。 首先,我是個演員,是個舞蹈家,是個女人。我有一雙綠色的眼睛和唐氏症。我是與眾不同的,而這樣很好。」

 身心障礙者因為自身特質的關係,較容易受到大眾的歧異眼光,還有各種誤解和不友善的對待。對於莎拉飾演的角色,觀眾們一開始其實不太適應。他們的表情看起來像是對她有所顧慮,擔心她是否能勝任。但是當莎拉站上舞台,表現得敬業且稱職,觀眾的既定認知也隨之改變。

 有趣的是,根據莎拉的母親所述,莎拉的角色並不是「演」出來的,而是透過一種叫做「方法演技」的方式,讓自己在當下「活」在那個角色裡。

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  • 編譯:米蘭

當 CNN 頻道星期一早上的單元「新的一天」(New Day) 主持人艾莉薩·卡默蘿塔 (Alisyn Camerota) 介紹 CNN 的年度英雄:艾米·萊特 (Amy Wright) 時,他們的談話內容感動全場。

2016 年 1 月,艾米與她先生在美國北卡羅萊納州,以兩個唐氏症孩子的名字 (布緹) Bitty、波(Beau),命名這家咖啡廳。和一般咖啡廳不一樣的地方是,布緹與波咖啡廳雇用 40 位身心障礙者,店內員工有自閉症、腦性麻痺、唐氏症,許多客人特別喜歡與這些員工拍照互動,溫暖活潑的氣氛,充滿了整間咖啡廳。

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