參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(上部)


礙的萬物論編輯室 杜文慈

出發採訪前我打開脊損基金會網站,視線被紅黃相間的LOGO吸引,介紹上寫著這樣的文字:「傷友並非都是接受的一方,也可能成為給予的人;當傷友接受左邊健康人的幫助後,他/她也會有力量再去付出,甚至給另一個健康人。」

採訪完後,我想這段話也很適合作為訪談的註解:社會營造的環境不應將障礙者孤立處置,而該創建更平等共融的環境,讓所有人發揮所長參與社會,甚至是達成自立後,回饋於社會。

無分障別,障礙者要的是尊重和機會,和一個可以順利參與社會的管道。


第一眼一定會注意到這中間的紅色輪椅人,背部的刻痕,正凸顯出是脊髓損傷的傷友;與旁邊有兩個黃色的健康人,並排站在一起,表現出傷友與健康人彼此幫助的「友善世界」。
圖源:脊損基金會網站

(上部)

你認識這群脊損傷友嗎?

脊損傷友族群在台灣為數約六萬五千名,平均成傷年齡僅27歲,他們每個人的受傷部位不同、障礙程度不一,但都有著與一般人無二的清晰思考,也和許多人一樣抱著欲貢獻予社會的熱情。

脊損成傷的原因多是車禍與職災、疾病等意外,意味著這群夥伴大多是由非障礙者一夕之間成為障礙者,不僅生理上承受極大壓力,心理的衝擊與調適更是重建生活的一大挑戰。傷後面對機能不同的身體,小至穿衣如廁問題,大至輔具、輪椅的使用,皆須重新一一學過。

除了受傷初期的陪伴與支持,脊損基金會希望協助出院的傷友往自立之路前進,提供生活與自立的訓練,卻發現社會對於這群坐著輪椅的夥伴,還沒準備好面對。「像是把魚訓練好了如何游泳,可是回不到社會的大海裡。」問題的癥結點在於,即使訓練後學會生活與運用輔具的技能,脊損傷友回到家中時,仍須面對大眾眼光、刻板印象與缺乏無障礙設施的環境。因此,基金會的存在維繫著一個使命:讓社會大眾更了解這群夥伴的存在,明白傷友擁有一樣的權利與貢獻社會的能力。 

一般人體會不到的問題,不代表它們不存在

高達九成脊損傷者須坐輪椅,意味著這群夥伴在家裡、職場甚至是最簡單的食衣住行上,日日面臨一般人難以想像的無數障礙。比如說,一般人少會注意的如廁問題,於脊損夥伴就是一大考驗。「當你到捷運站廁所看到人那麼多,而一旁的無障礙廁所空著,心裡一定會有小惡魔對不對?」脊損基金會的余主任笑著說,也點出一般人難以同理的部分:「健康人」圖一時便利的選擇,對脊損夥伴卻是唯一且不得不的選項。夥伴要如廁並非是只要有馬桶就好那麼簡單,還須經過消毒清潔、以器具輔助導尿等步驟,需要花的時間也較多,當一般人使用了無障礙廁所,可能就有一個急於導尿來緩解身體壓迫的脊損傷友,沒有地方可處理生理需求。

men's and women's bathroom signs
圖源:unsplash

諸如此類細膩的同理心一般人很難馬上具備,更多時候要一點點從互動中累積與學習,但坊間常見的「障礙體驗」,對於脊損族群來說難有效果,因為日常困難絕不僅僅只有坐輪椅本身。就生理狀況來說,還包含麻木無感卻又有神經刺痛的感覺、肌肉受壓過久可能產生的褥瘡、如廁不便造成的便秘、尿道感染等問題;心理層面,則是日復一日的被環境拒絕:缺乏無障礙設施的景點都是看得到卻到不了、找房子或求職經常沒有下文,想與親友出遊卻擔憂如廁困難等心理壓力,都是綿密存在於脊損傷友的日常之中,卻鮮少被提起。

障礙是互動的結果,但我們可以一起來改變

「障礙是生態當中互動出來的結果。」脊損基金會的余主任這麼說著。之所以會說是互動,是因為很多時候社會會期待傷友要抱持開放、正面的心態,但對障礙者而言遠遠不是個人心態健康就能解決一切問題 ,若制度與環境依舊不友善,不同於主流的人仍然隨時可能會被孤立、被特殊化,進而陷入障礙滿布的情境;同樣地,身障者也可以學著理解一般人的視角和思維,勇於表達與溝通需求,淡化「都是環境的錯,只要你們改了我的生活就會變好」的想法,共融的社會才能在這樣雙向的互動中,逐漸臻於完整。

誠然,要做到完全的同理並非易事,更多時候是在不同族群頻繁互動中取得共識與成長。但一旦社會出現被排除在外的族群,可能明天也有可能是你與我、或社會上的任何一分子成為被排除的「少數人」,因此一個更健康與友善的社會是為了全部人、絕非僅為少數人的福祉。(同場加映:「親愛的學校:我想要的無障礙不是這樣的」

hands formed together with red heart paint
圖源:unsplash

想要自己選擇,自己決定,自己負責

有一部分的社會習於給身障者貼上弱化標籤,身障者應該「被保護」、「被照顧」,如果有脊損夥伴說他們想要自立生活,可能會得到半勸阻半懷疑的勸告:「為什麼你要獨立生活?你有辦法嗎?」

對於脊損傷者而言,自立生活是在傷後拿回對於人生的自主權,由「被動」接受服務,轉為可以決定自己生命進程、「主動」與社會產生連結的過程。自立未必是指完全獨自生活,就學者葛蘭德明(Glendiming)的定義,獨立生活的含意是:「可以選擇在哪裡、以什麼樣的方式生活;可以主導如何被提供協助,並可以決定且實行所選擇的生活方式。」例如脊髓神經受損部位不同的傷友單獨生活的可能性不一,對於頸髓傷友來說陪伴在側的看護是必須的,但傷友同時保有選擇生活方式的權利,也可以自主決定他希望照顧者如何幫助他達到此目標。

dream catcher hanging on rack
圖源:unsplash

除了理想層面希望每位身障者能夠選擇想要的生活,外在環境也是自立生活不得不考慮的因素。例如許多脊損傷友自醫院回到家中,卻發現家裡是老舊公寓式住宅,沒有電梯也沒有無障礙措施。(同場加映:住的正義|我們與安居的距離)改造家居環境尚有可能,但若改造社區公共設施,現行法規會需要整棟建物的住戶同意。基於種種困難,脊損夥伴不僅出入不便,也減少了與社會互動連結的機會,長久下來對身障者的生命是種殘忍限縮。因此,自立的其中一個面向即是脫離有限的活動空間,能主動加入社會的社交網絡與人接觸。

身為人最簡單的願望即是能獨立選擇、決定,並為自己所選之路承擔起責任,脊損夥伴自然也不例外,而自立之前,需要穩定的經濟來源與無障礙的房屋,這也牽涉到我們下篇要探討的議題:身障者在職場與租屋歷程中,會遇到什麼樣的困難?脊損基金會又希望透過什麼樣的模式,創造出更可行的途徑?


訪談單位:

財團法人脊髓損傷社會福利基金會

延伸閱讀:

>【參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(下部)

>【身障就業面面觀(一)|職務再設計,打造無障礙職場環境!

>【身障就業面面觀(二)|職務再設計的挑戰與困難


編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的菜鳥時期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。


礙的萬物論
About me

我們是一群混合障別及非身障的社企工作者,我們關心彼此、關心身心障礙及罕病的議題。

YOU MIGHT ALSO LIKE

人物誌|她用自拍,顛覆時尚與身障者間的藩籬
October 03, 2019
職場須知|如何告訴老闆,你的身心障礙情形是怎麼樣的?
September 17, 2019
從不一樣到不平凡,聽障羽球世界球后范榮玉:媽媽告訴我要勇敢
September 03, 2019
人際|我的身心障礙並不會讓我「不適合交往」
August 19, 2019
參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(下部)
August 09, 2019
就業|別忘了,社會上還有這群未開發的勞動人口
July 26, 2019
就業|雇用我們,企業真的可以表現更好!
July 03, 2019
【人際|我想要你這樣對我說】
June 26, 2019
就業|穿透擊線,穿透極限,身障羽毛球穿線師!
June 24, 2019

2 Comments

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *