傷友分享|五個來自脊損夥伴的心靈指南


礙的萬物論編輯室

那場意外帶給我不可逆的脊髓損傷,以及我不曾聽過的連串病名:複雜性局部疼痛症候群(Complex Regional Pain Syndrome,縮寫CRPS)、纖維肌痛,加上退行性椎間盤疾病(頸椎和腰椎)、偏頭痛和其他多種一般人想像不到的慢性病交雜在一起。傷後我不得不退出原本的工作,失去我辛苦經營多年的職涯,只因為我無法控制的傷病,這樣的挫折感真的十分巨大。

在走過這一切後,我想要分享給大家我如何重塑自己的人生,從一名成功的公司業務主管,變為一名脊損和疼痛傷友的支持顧問和職業教練,甚至為與我有類似境遇的傷友建立在地支持小組。

這樣的轉變並不容易,每個小小的前進都是努力與掙扎後的成果。走過絕望也走過重生後,我想在這裡告訴勇敢的你,我們的路不會簡單,但如果沒有努力走過,我們就無法看到不一樣的風景。最後一項是我經歷過的小練習,歡迎大家與我一起做做看喔!

圖源:unsplash

一、只因為我們並不符「一般的」工作定義,不代表我們不適合工作:彈性工時與居家就業,讓我可以繼續追夢

現在我的工作比起以往有更多的社會意義,因為我開始幫助身邊的人,而不只是為企業營利。我總是在健康狀況可以允許的最大程度下忙碌,雖然大部分時間都在家裡和會所中工作,但與上級協調後我可以保有工作地點與時間的彈性,決定何時工作、何時休息,這並非出自公司的憐憫或我單方面的請求,而是為我的健康和企業的產能創造雙贏局面的手段。

另外,根據你的障礙或疾病的性質,你可以選擇全職或兼職工作,一定會有工作和公司適合慢性病病患或肢體障礙者,如同我幾經尋覓後,也找到適合我的工作方式。(同場加映:經驗分享|身障就業的另一個選擇

二、我們仍舊對社會有有生產力,並且是對社會有用的群體成員

除了工作,還有很多其他的活動能讓我們感受到自身的存在價值,同時能對我們的社群有所貢獻。以下列出可以嘗試的事情,但你也不必把貢獻這件事想得太難,不如就先從對你愛的人表示關心開始吧?

·    花更多時間陪伴親友,他們重視你的笑容勝過一切

·    做志工,總有人會在不同層面需要彼此的協助

·    維持身體機能,找到適合你做的運動

·    出門旅遊(是的,無障礙旅遊也是個該討論的議題!)

·    積極參與社區活動,可以先從與你的鄰居打招呼開始!

·    學習一個新課程/語言/專長

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三、我明白總會有絕望的時候,但在那之外...

受傷於任何人都是難以想像的晴天霹靂,所以當你遭遇時,千萬不要覺得不好意思開口求助,同儕團體的力量有時超乎你想像,傷友群體也能讓你更快找到生活節奏。

此外,讓自己有時間出去、進行社交活動和做自己喜歡的事情也是很重要的,哪怕只是短短一段時間也好。 研究顯示,積極的情緒與疼痛之間存在著某種聯繫,開心的情緒可以增加大腦的天然內啡肽,有助於緩解壓力和疼痛。 當我們專注於享受某種事物時,我們可以(至少暫時可以)從我們身體狀況的負面影響中分散注意。如果你剛好有個開心的一天,那就用力享受它吧! 儘管我們的痛苦與症狀依然存在,我們仍應該嘗試享受生活,而且不必因此感到愧疚。

四、我們的人生仍有目標:不要停止你的追尋

當損傷或疾病剝奪了我們的能力,讓我們無法完成賦予人生意義和身分認同的事情(例如得到一份好工作、欣賞音樂、完成家務等事情),有時很難去了解為何我們仍舊還活著。當憂鬱和絕望進到我們心裡,最後常會錯覺我們毫無價值,沒有任何東西可以提供給世界,但實際上是相反的!

儘管障礙本身可能阻擋了我們曾認為的人生夢想,但每個人在人生中都有個目標或感召。你可能需要一些時間來弄清楚你的新目標是什麼,但我相信你終有一天會找到的。對某些人來說,這可能會是要發展一項新技巧,而對於另外一些人來說,這將意味著以不同的方式使用你已有的技能。你會發現,或許你也能享受你的新人生規劃,它比你原先的夢想更讓人興奮,也更加有意義。(同場加映:給對職場感到不安的身心障礙者的一封信

圖源:unsplash

五、「微目標」小練習:所以,我可以從何開始?

微目標,意指簡單、可以馬上做到的小目標。是的,只要從小目標開始做起就好。

完成任何設定好的小事情都能讓我們建立起自信,這是大腦的一個獎勵機制。有一個目標等同有一個宣洩出口可以避免單調和壓力、從生活裡全年無休的病痛逃離,只要感覺到我們已經完成了某些事情,無論它有多麼小,都可以幫助我們的心理狀態更強壯。

依據你受傷或疾病的性質,我們中的一些人可以比其他人做得更多,但「關鍵不是將你的成就與其他人進行比較,而是要根據你為自己設定的目標來衡量你的成就」。

我是如何開始我的「重生之旅」?

在我開始我的治療時,我經歷了特別艱難的過渡時期,因為我幾乎不能離開床或房子,也不能工作或做任何事情,我感覺生活逐漸失去價值。當時的顧問這麼建議我:「即使你今天做的唯一事情就是收郵件,這也是一個目標,一個富有成效和有實際用處的目標,也是你親自做到、讓事情發生的一個成就!」

我按照她的建議,從收郵件這件微不足道的小事開始,慢慢開始進階成親手做一個三明治,然後是換床單、做家事,甚至是出門。 在完成任務後,我對自己的感覺會更好,並開始激勵自己設定更多目標,形成一個良性循環。以走出家門參加聯誼活動為例,光是離開家就是件苦差事,尤其是當我不得不整理頭髮、剃毛、化妝、挑飾品穿戴時。但當我真正參與到社區活動中時,我發現我已經實現了自己的目標,那樣的自豪感只要經歷過就難以忘懷。

圖源:unsplash

現在,你也來試試看吧!

有一句話說:「千里之行,始於足下。」受傷或生病後要完成重塑自我可能需要一千步的距離,但如果你不開始,你將永遠不會到達那裡。看完這篇文章,表示你更具有突破的信心和力量了,現在深呼吸一口氣,讓我們一起跨出第一步吧。

記下你的微目標清單,從現在開始練習!


參考資料:

Rebranding Yourself’ After a Life-Changing Injury or Illness,作者為Melissa Wardlaw

延伸閱讀:

>【女性身障者|妳們都很耀眼

>【就業|我從身障員工身上學到的事

>【身障就業面面觀(一)|職務再設計,打造無障礙職場環境!


編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的菜鳥時期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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我們是一群混合障別及非身障的社企工作者,我們關心彼此、關心身心障礙及罕病的議題。

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