關於腦性麻痺,12件你一定要知道的事!


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想到腦性麻痺,你會想到什麼呢?

關於腦性麻痺的十二件事,從症狀、成因敘述到心理層面的觀感,呈現出腦性麻痺族群的圖像與社會現況,期望更多人能看到不同障礙的存在。

1.腦性麻痺是一種運動機能障礙

腦性麻痺是因腦部用來控制移動、平衡和姿勢的部位受損所導致。這些狀況最早可能出現在懷孕時期,發育中的大腦受到傷害,或是幼兒在三歲之前腦部遭遇損傷。當腦性麻痺者的大腦發出訊號連結到身體其他器官時,訊號會受到異常的阻礙,導致腦性麻痺者運動時發生困難。

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2. 腦性麻痺有不同類別

腦性麻痺有不同的類別,主要有三種類型:

* 痙攣型(半身呈現僵硬狀態)

* 徐動型(無法控制四肢,有不由自主且不協調的肌肉活動)

* 顫震型(身體有顫抖的情況,缺乏平衡及協調身體的能力。)

儘管如此,腦性麻痺也有可能同時呈現兩種以上的狀況,此現象稱為混合型。

3. 腦性麻痺有分輕度、中度、重度

腦性麻痺有不同程度的狀況,有些腦性麻痺者可能外表看不出什麼,或者有輕度不協調的表現徵狀、不過並不明顯;但有些人無法控制身體運動,並可能合併有其他神經症狀,像是視力或聽力障礙、智力障礙或言語困難。

依據不同的嚴重性與個人需求,腦性麻痺者可用腿部固定器、拐杖、步行器,或是輪椅。但是並不是所有的腦性麻痺者都需要這些行動輔具。

4. 腦性麻痺的治療方法包含藥物治療、手術治療、輔助醫療

在藥物治療中,肉毒桿菌注射不僅是適用於好萊塢名人,腦性麻痺者注射肉毒桿菌後,可以有效緩解肌肉僵硬的情況。除此之外,腦性麻痺者也可以進行筋肌矯正手術,藉此增加活動功能。為了增強日常活動,腦性麻痺者也會接受物理治療與職業治療,可藉這樣的方式進行肌能發展,增加獨立自主能力。腦性麻痺者接受言語治療後,也能夠改善說話與溝通的能力。

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5.腦性麻痺不等於智能障礙

雖然腦性麻痺起源於神經系統的損傷,但腦性麻痺並不能直接與智能障礙劃上等號。儘管有部分的腦性麻痺者會出現智能障礙的狀況,仍有許多腦性麻痺者智力與一般人無異。因此與腦性麻痺者接觸的時候,不應該帶有「腦性麻痺等於智能障礙」這樣的誤解去認識對方。

6.許多腦性麻痺者會經歷身體的痛苦

隨著年紀增長,腦性麻痺會造成病人出現越來越劇烈的痛症,而這種疼痛感來自於肌肉的不正常運動。根據美國地區研究,有25%的腦性麻痺兒童及青少年出現身體劇烈疼痛,而高達84%的成人,經歷過身體劇烈疼痛。

7. 腦性麻痺者有各種身分,大家都應該受到平等的尊重

腦性麻痺者可能有爸爸、媽媽、兒子、女兒、同學、老師、朋友等等的身分,當在介紹他人的時候,應該要使用「以人為本」的語言,強調個人的價值,例如說「他是一位老師。」而不是用「身分識別」的語言,用一個人外在表現的「障礙」做介紹,例如說「他是腦性麻痺者。」在這社會上的每個人,都要學習尊重彼此,沒有什麼是「正常」,這世界有多元面貌,應該要抱持著友善的心態,認識與自己不同的人事物。(同場加映:劇作|異與同的思考,由《亞瑟不一樣》,領略你的不一樣|礙的萬物論

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8. 腦性麻痺經常被媒體扭曲報導

腦性麻痺是最容易被誤解的病狀,絕大多數的原因來自於媒體的誤導。「腦性麻痺是遺傳性疾病」、「腦性麻痺具有傳染性」諸如此類錯誤的報導,腦性麻痺者常被描述為受害者角色,但實際上大部分的腦性麻痺者仍其實是過著普通的日常生活。

9.在社會裡,腦性麻痺仍受到嚴重的汙名化

由於腦性麻痺受到社會的汙名化,有些腦性麻痺者不願向身旁的人透露自己的身體狀況,或是分享他們的生活經歷,因為害怕被誤解,或是受到刻板印象的影響。有些較輕微的腦性麻痺者會選擇隱瞞症狀。當這社會願意更認識與了解什麼是腦性麻痺,就能減低對於腦性麻痺的污名化,讓更多人可以自在的生活。

10. 腦性麻痺者不需要肩負教育大眾的責任

有些時候,腦性麻痺者會在公開場合,收到來自其他人的訴苦,有人會問腦性麻痺者為什麼要用行動輔具;抑或是在生活中遇到的問題如何去解決。儘管有些腦性麻痺者很樂意回答上述這些問題,但這並不代表所有腦性麻痺者都有義務要對問題做出回應,也並不是每個人一定要在公開場合陳述自己的病史。學會尊重他人,是一件很重要的事情。(同場加映:人際|我想要你這樣對我說

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11.有些腦性麻痺者可以獨立生活

在年紀還小的時候,腦性麻痺者學習生活自理能力,以便往後的人生可以最大限度地獨立生活。雖然有些腦性麻痺者仍需要高度的協助,但也有些腦性麻痺者可以自行開車,或是搭乘交通工具;除了生活獨立外,經濟上也可以自主。

12. 腦性麻痺者並不是「生命鬥士」或是「勵志對象」

許多人會用「生命鬥士」或是「激勵人心」來描述腦性麻痺者,儘管使用這些詞彙的人是出自於好意,但這些話容易引起他人非必要的「同情心」。因為這樣的描述,人們容易先入為主地認為腦性麻痺者處在不幸與悲情的環境。相反地,有些腦性麻痺者過著充實的生活,也因為自己有腦性麻痺,可以用不同的觀點認識這個世界。因此,腦性麻痺者既不是生命鬥士,也不是勵志對象,希望人們受到腦性麻痺者的啟發,是因為他做的事,而不是因為他的病狀。


參考資料:

15 Things Everyone Should Know About Cerebral Palsy,作者為Kelly Douglas

延伸閱讀:

>【談電影「我就要你好好的」的不當扭曲:身障者注定走向悲劇?

>【就業|雇用我們,企業真的可以表現更好!

>【「親愛的學校:我想要的無障礙不是這樣的」


編譯簡介:溫蒂(黃秀溫),大學讀外文系。喜歡騎卡打車探索城市,喜歡逛市場與攤販互動的人情味。熱衷參與公共事務,喜歡卡片的手寫溫度。看到可愛的 kitty 眼睛會發光,聽到感人的故事會流淚。抱持著希望自己存在,可以讓世界更美好的信念一直努力著。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的菜鳥時期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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