【脊髓性肌肉萎縮症|與你同在】


在脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA)病友從幼兒到成年人的護理過渡階段,他們面臨了匱乏和某種程度上有隔閡的醫療服務。這是根據一項致力於了解脊髓性肌萎症成人患者所體驗醫療制度的研究,特別強調他們從小兒科到成年護理科別的轉換。研究結果顯示,成年脊髓性肌萎症病友會受益於改善的醫療服務,這些服務是為滿足其獨特需求而量身訂製的,並協助他們從小兒科到成人護理的過渡階段。(同場加映:【輔具故事|我愛上了我的輪椅】)

這項名為《為邁入成年做好準備》的研究內容在於:脊髓性肌萎症的成年人如何感知和體驗醫療保健、過渡期的轉變與健康的身心狀態,並發表在罕見疾病期刊(Orphanet Journal of Rare Diseases)上。

被脊髓性肌萎症所影響的人士需要終身協助和醫療護理,以確保他們能夠維持日常機能和生活水準。 隨著不斷進步的護理和治療,生存和治療結果也不斷在改善中。目前,脊髓性肌萎症病友有三分之一的人數是成年人。然而,大部分的脊髓性肌萎症研究都聚焦在小兒科的病友人數;關於脊髓性肌萎症如何影響成年人的生理、社交或心理,所知甚少。

成年肌萎症病友的醫療過度與銜接,目前仍未有完整體系。
成年肌萎症病友的醫療過度與銜接,目前仍未有完整體系。
Annie Spratt on unsplash

該研究背後的研究人員對19名脊髓性肌萎症病友進行了半結構式訪談(注:有結構性訪談的嚴謹和標準化題目,雖然對訪談結構有一定的控制,但留給被訪者較大的空間表達觀點),其中17人已經從小兒科過渡到成人的醫療保健服務。一名病友正在進行過渡階段;一人則還在接受小兒科護理。他們還採訪了脊髓性肌萎症病友的一位伴侶和病友的五名父母。

綜觀而言,在脊髓性肌萎症病友之中,特別是那些從兒科過渡到成年醫療服務的人,對於醫療保健的看法有些負面。除了一名成年患者外,所有患者都認為該過程「既可怕又有挑戰性」。有一名病友在該研究中說:「從醫護人員會非常詳細解釋一切的兒童醫院,到他們期待你知道大部分事情的成人醫療環境,你必須要隨時保持機靈。」

一些病友回報了對醫療保健的積極展望,特別是如果他們能夠與具有脊髓性肌萎症專業知識的醫生建立有意義的關係。然而,許多患者表示沮喪,特別是當他們的基層照護提供者專業知識有限時。一位病友說道:「如果我有需求,我確實會看到有人出現,他所做的就是檢查我並轉介其他服務。但根據我的經驗,他往往不知道脊髓性肌萎症到底是什麼。」

脊髓性肌萎病友需要完整醫療支援協助。
脊髓性肌萎病友需要完整醫療支援協助。
Arvin Chingcuangco on unsplash

在17名成年病友之中,有10名病友在小兒科護理過渡後脫離醫療服務,這與病友接受護理保健的受益程度密切相連,且症狀較輕的人更是容易脫離。正式護理中的這些差距通常由朋友、家人和同儕填補,但隨著時間的推移,這樣的照護型式通常被認為是無法長期持續的,特別是對於病況嚴重的病友。

研究人員寫道,一些參與者希望看到量身訂做的、針對特定疾病的、跨領域成人診所,搭配著重於關注整體、以患者為中心的全方位護理。這些診所還可以讓患者和護理人員進入新興的治療研究和臨床試驗。

一名脊髓性肌萎症 病友說:「我們需要有專精的神經病學診所來與我們群體打交道,須要理解我們所有的問題,還要能有效地讓我們得以聯繫適當的醫療支持合作團隊,有臨床試驗和最新的研究。」

有相同經驗的人與其他社會網絡的支持,對病友心理健康至關重要。
有相同經驗的人與其他社會網絡的支持,對病友心理健康至關重要。
Marc-Olivier Jodoin on unsplash

除了身體上的健康,許多的脊髓性肌萎症病友也強調心理狀態的重要性。

另一名脊髓性肌萎症病友說:「如果你沒有健康的心理狀態,無論你是否能走路都沒有什麼區別,因為你會無法與人們溝通。」

據病友回報,強大的社會支援網絡,特別是其他脊髓性肌萎症病友的同伴支持,對正面的心理狀態至關重要。正如某位病友所說的那樣:「我認為透過社工等獲得的協助是有價值的,但我不認為這樣的價值勝過向有實際經歷、並完成過渡階段的病友尋求建議。」

一名病友說:「我提出這樣的觀點,即大多數症狀像我的身障情況,都是社會性的而不是醫學上的。」另一個病友則說:「從小到大,我常被說當我有身心障礙時,人們不會真的想要我。我們所有兄弟姐妹都上了大學,但是說到找工作、擁有一個家庭、擁有一所房子等,這些人們只是在生活中所做的事情,我父母的態度是那些事情不會真的發生在我身上。」(同場加映:特殊革命|我們能做到的,還有更多)

這研究強調了脊髓性肌萎症病友從兒科過渡到成人醫療體制的改善需求,並強調除了身體護理之外,病友心理健康的重要性。


參考資料:

Study Highlights Difficulty of Transitioning from Pediatric to Adult Care for SMA Patients,作者為Marisa-wexler。

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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的求學求職交替期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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