親子|你不是特殊兒童,你是我的寶貝女兒


礙的萬物論 編輯室

去年秋天我女兒第一次接受麻醉。

因為她的說話能力一直沒有太大的進展,讓我們十分擔心她的聽力狀況。我們讓她進行了聽力檢查,結果明確的指出,她的鼓室顯得很平坦。 平坦的結果顯示她的耳膜沒有移動,而這背後一定有個原因。

我們懷疑有液體在她耳膜後面,所以我們被告知要給她裝導管。問題是,醫生並非將我的孩子視為一個病人,而視為一個對障礙者的診斷。

簡單來說,我接收到的訊息是:

「凱拉(原文:Kara)的檢驗結果可能意味著她耳朵裡有液體——解決方法是放置導管排出液體。 這些是我們將會進行的程序、相關風險和等等之類的。你知道大多數唐氏症孩子在某些情況會在耳朵裡裝管子嗎?因為她患有唐氏症,凱拉的耳朵可能最後需要較小尺寸的管子,這種管子通常會在六個月內脫落,而正常尺寸的管子在一到一年半後就會移位。你可能會需要更多的看診。

但也有可能是,因為她的耳道太短、狹窄,讓測試結果沒有讀取得很好,因為唐氏綜合症患者的一切都是比較短的。在這種情況下,我們可以等待它看是否自行解決。另一方面,如果事實證明她確實有液體在耳內,我們可能會看到她的語音發展更加遲緩。因為凱拉有唐氏症,耳朵太小以至於無法確認...

所以,你想要怎麼做?」

結果顯示凱拉耳朵內的鼓室十分平坦,很有可能有液體在裡面堆積。
圖片來源: shyb on VisualHunt / CC BY-NC

我直直地盯著她,心想,這不是我為何在這裡的原因嗎?尋求一個人來告訴我應該怎麼做?給我一些能幫助女兒的建議?

我覺得被迫去接受「導管」這種治療方式,只因為統計學上許多患有唐氏症的孩子都有聽力問題。 我覺得被迫去接受這種思維:「即使她耳朵沒有液體,她也很可能會在未來的某個時刻有,所以不妨現在先把導管放進去。」我不喜歡被強迫的感覺,所以我跟醫生說我需要先跟丈夫和女兒的治療師討論。

我明白這只是個小小的程序而已,但我腦中卻浮現滿滿的「如果...怎麼辦」

「如果她耳中沒有液體,但我們無緣無故地切入她的鼓膜怎麼辦?」

「 如果她是少數那些在鼓膜上留下疤痕的患者怎麼辦? 」

「 如果她對麻醉有副作用怎麼辦? 」

「 如果我們選擇等待,卻因此讓她更難學習說話怎麼辦? 」

我一直不斷學習如何為我女兒發聲。而我所做的,讓一切開始不同:我聽從自己的直覺,這份直覺讓我做了第二種選擇。這選擇讓我感到害怕,我從未反駁過醫師的建議,也不曾面對這樣的處境。

因此,我帶她去找另一位醫生。

在向第二位醫生解釋我的擔憂後(我讓這些話聽起來像是「我聽說的」),他快速看了一眼凱拉的耳朵內部,說道:「我無法100%肯定這些是她的通道太狹窄所導致,但我很確定她的耳膜後面有液體,因為…」他接著解釋了耳朵的內部構造、他所看到的情況和為什麼這些代表著耳朵有液體。我學到了很多!

而唐氏症只被提過...大概一次吧?

聽完我只想給她大大的擁抱!

但我只是高舉著雙手,並說:「這就是我需要的!我們來談談手術日期吧!」

現在,凱拉已被裝上正常大小的導管,而且這段體驗非常的好。這些導管快速、明顯的讓我的女兒變的不一樣,也讓我清楚了解她的耳朵之前真的藏著液體。我很高興她做了這個手術,因為這真的幫助了她。

把她視為凱拉,而不是唐氏症寶寶,就是我希望這個世界看待女兒的方式。
圖片來源:prostooleh

提醒我這世界是如何看待我的女兒,一點幫助也沒有——這樣只會讓她被當作一個統計數據來處理和談論,而唐氏基金會(原文:Down syndrome community)裡的所有家庭,都一直面臨這種情況(事實上,所有身心障礙者家庭都在面臨這種情況)。

第一位醫生知道唐氏症患者的所有統計數據,這很好,我很高興她熟悉這些。然而,我所希望的,是不管我帶我女兒去到哪裡,都能有我們和第二位醫生那樣的體驗。

這就是為什麼我喜歡「以人至上」這種語言,這代表你所談論的都是「你這個人」。舉例來說,凱拉患有唐氏症。她是個有唐氏症的孩子。但不會幫她貼上「唐氏症兒童」(原文:Down syndrome child)和「唐寶寶」(原文:Down’s baby)這些標籤。她不是個統計數字。她有屬於她自己本身的人格。從我的角度來看,當你開始使用「以人至上」這種語言,你的思考模式也會開始轉變成「以人為主」。

我將與同行並肩鼓勵這樣的變化。而唐氏基金會有十足的聲量,因此我寄予厚望!

凱拉會長成一個有唐氏症的美好女人,這就是我想要世界看待她的方式,只是凱拉。

文章來源:How I Advocate for My Daughter With Down Syndrome

延伸閱讀:
親子|特殊兒童母親的心聲:「我們每天能做的,就是全力以赴。」

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【身心障礙 x 親子關係】高敏感早產兒的父親分享:關於「不一樣的特質」


編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:唐薇,一個喜歡胡思亂想、天馬行空的女生,有一隻眼睛像鞋貓劍客的虎斑小搗蛋。喜歡感受藝術美麗虛幻的東西,同時也關注市場產業上的議題,但最在乎的是那些社會不正義,期盼自己化身英雄改變世界的夢想有天會實現。

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