【隱性障別|你看不見的,不代表不存在】


礙的萬物論編輯室

人們看不見我的苦痛,就認為我沒有資格使用無障礙設施。
圖源:Allef Vinicius on unsplash

人們看不見我的苦痛,就認為我沒有資格使用無障礙設施。

香奈兒·懷特(Chanel White)有一頭長髮、活潑的笑容、亮麗的外表,你很難想像當她掀起衣服,右胸口上有一處每個月要打九次針的注射座,肚子上有一條長長的管子,營養液直接從管子輸入胃裡。「你看起來沒有生病呀!」她最常聽到這句話,而這樣的情況,也常發生在一些有重大疾病、但人們從外表無法判斷的障礙者身上。她在Instagram上發起#invisibleorhidden活動,許多人紛紛響應,綜合出五項大家對身心障礙者,特別是對隱性障礙的迷思與刻板印象。

迷思一:只有癱瘓的人才會坐輪椅?

很多人認為像輪椅(同場加映:議題|高鐵輪椅席不足的抗議事件,到底在抗議什麼?) 這類的行動輔具是給完全無法行動的人使用,事實上,這只是輪椅的其中一種使用方式。輪椅是一種移動輔助的設備,也就是任何需要移動輔助的人都可以使用。舉例來說,像是嚴重的疲勞、神經病變、肌肉無力、關節疼痛,或是結締組織疾病等,這些人都有機會需要用到輪椅。即使他們的外表看起來沒有生病,甚至可以正常行走,但這也不代表他們可以長途跋涉,或者身體足以負荷走路帶來的疼痛。這些患者可能在外出或是與家人度假、參加長時間的活動時使用輪椅,或許你偶爾會發現他們並沒有使用輪椅,但這並不代表他們不需要使用它。

迷思二:身心障礙車位只適合給行動不便的人停車?

這是一個錯誤的想法,許多因嚴重疾患而和負面情緒奮戰的病人,因此又得承受許多殘酷批評帶來的沮喪。許多符合身障停車位規定的人們是隱性障別,也就是說,沒有辦法從外表直接判斷;使用行動輔具的族群,像是運用輪椅、助行器、拐杖等等,這些明顯行動不便的身障者只是身障停車位的其中一種資格。美國車輛管理局(DMV)解釋各州的停車規定因地制宜,但有下列這些條件的人可以申請身心障礙停車證:

  • 失去手或腳
  • 無法不停下休息地連續走過兩個街區
  • 患有心、肺或是循環系統疾病
  • 中風或癲癇
  • 心理健康方面問題
  • 高齡與重大疾病

上述條件點出了有些人從外表上看不出有病痛,但實際上也飽受停車之苦。癌症,囊性纖維化,充血性心力衰竭,肺纖維化,慢性阻塞性肺病和神經肌肉疾病僅僅是可列入此列表中的一些條件,這些從族群從外表上無法判斷是否為身心障礙者,但絕對需要一個更方便的停車位。所以千萬不要用外表來斷定一個人,許多隱性疾病不是一眼就能看出來的。

服務性動物是輔助性動物的其中一種,經過一對一訓練後可為身心障礙人士(包括肢體、感官、精神、智能或心理障礙)提供服務或完成工作的動物。
圖源:Boxed Water Is Better on unsplash

迷思三:服務性動物只有導盲犬,而且牠們執行任務一定要穿背心?

隨著重度疾病在國內的高度普及,日常協助的需求也隨之增加,許多人都因此尋求服務性動物的協助。所謂服務性動物是輔助性動物的其中一種,經過一對一訓練後可為身心障礙人士(包括肢體、感官、精神、智能或心理障礙)提供服務或完成工作的動物。這類動物通常是犬隻,有時稱為導盲犬、動物幫手、服務性動物,或支持性動物。現今許多與病魔纏鬥的人獲益於服務性犬隻的協助,牠們可以察知並預先提醒主人身體出現狀況,也能被訓練成專精於不同領域,例如糖尿病、嚴重過敏、視聽障礙、移動輔助、精神穩定協助,疾病發作或各種醫療狀況預警。

許多有服務性動物的飼主,即便外表與你我並無明顯不同,事實上正經歷相當挑戰的生活,需要適當的協助。美國法律並沒有強制規定服務犬執行任務時,一定要佩戴識別證,所以在親近動物前一定要小心,或許服務犬正在執行挽救生命的任務!

隱性障礙被社會誤解和忽略了。許多疾病狀態被隱藏得很好,但實際上他們是需要無障礙設備的人。
圖源:Aleks Dahlberg on unsplash

迷思四:無障礙廁所只提供給有行動輔具的人?

許多人常誤會,無障礙廁所只提供給行動不便的人,事實上有很多隱性障礙的人也需要被平等對待。一般來說,無障礙廁所的空間較大,可以容納行動輔具進入,除此功能之外,大空間也可以讓人方便處理掛糞袋、排尿引流袋,或是引流胃酸的管子。一旁的扶手設計,也可以讓有需要的人使用。雖然許多隱性障礙者看上去與健康者無異,其實可能在衣服下裝著醫療設備,也有可能患有嚴重的關節疾病。尊重每個人,不要用先入為主的想法斷定別人!

迷思五:如果沒有明顯病懨懨的樣子,就一定沒有生病?

當你讀到這裡,有沒有發現這篇文章的主題:隱性障礙被社會誤解和忽略了。許多疾病狀態被隱藏得很好,當一個外表光鮮亮麗的人停在無障礙停車位時,他可能其實正在為生命奮鬥,你看不見他襯衫下的靜脈導管跟鼻胃管,或是排尿袋及腸造口;看到可愛的拉不拉多犬與年輕男士一同行走時,看起來可能像是他正在與寵物散步,過沒多久,狗狗就會在主人癲癇發作前做出預警,讓主人有時間可以有時間反應;一名中年男子走入無障礙廁所時,很可能是因為他有嚴重的肌肉退化問題,需要使用扶手上廁所;坐在輪椅上的美麗大學生,也有可能患有嚴重的肺病,無法在步行越過校園時順利呼吸,所以需要輪椅的輔助。

永遠不要用外在所見的一切判斷一個人,因為很有可能這些人正在與為自己的生命奮戰,只是無法輕易被看見而已。


原文資料:

5 Myths Disabled Patients Desperately Want Debunked

延伸閱讀:

【求職故事|失能的不是我們,是社會】

【身障者的保險困境,那被拒於門外的一群】

【唐氏症|同時擁有演員、模特兒和唐氏症身分的斜槓少女】

相關連結:

>作者Chanel White自介影片


編譯簡介:溫蒂(黃秀溫),大學讀外文系。喜歡騎卡打車探索城市,喜歡逛市場與攤販互動的人情味。熱衷參與公共事務,喜歡卡片的手寫溫度。看到可愛的 kitty 眼睛會發光,聽到感人的故事會流淚。抱持著希望自己存在,可以讓世界更美好的信念一直努力著。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的求學求職交替期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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我們是一群混合障別及非身障的社企工作者,我們關心彼此、關心身心障礙及罕病的議題。

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