那些無法控制的噪音,抽搐與妥瑞症難分難解的問題


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編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

他們並不是故意的。他們也不想故意不斷地大叫、抽動,甚至是罵髒話。

要他們抑制抽搐,就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣。妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題,而是中樞神經系統的異常,可以暫時壓抑神經抽搐(tic),但就像暫時忍住噴嚏一樣,壓抑的衝動只會更嚴重的爆發。根據妥瑞行動協會研究顯示 約每一百位的學童中就會有一個是妥瑞兒。而妥瑞症的神經抽搐(tic)也不是完全一樣的。事實上,只有5%~10%的妥瑞兒有穢語症。再者,妥瑞症的抽搐狀況是時好時差的,而這也是根據當天的壓力、心情等狀況來決定。

妥瑞症較常發生在年輕男性身上,而症狀常常可以在孩童時期就可以觀察。有八成五的妥瑞氏症患者常常也會有合併症,像是自閉症、強迫症、與焦慮。他們還有可能會有憂鬱症、情緒控管、睡眠障礙與感官問題等等。以下是許多妥瑞症孩子家人們的分享。

「他希望能夠像他的其他朋友一樣,能夠正常地做一般人輕易就做得到的事,但他就是無法。最難的一件事情是看到我的兒子每天都必須承擔這些痛苦,看著他不斷地嘗試著跟同儕做相同的事情,卻屢屢觸礁。」

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他們完全知道自身與一般人的不同,卻不能改變什麼。

「我女兒每天上學早就習慣被叫神經病或怪胎了。而這樣的情形越來越嚴重,導致每次朝會,大家嘲笑他抽搐時,我都必須把我女兒帶走。類似的情形讓他每天都感到很難過,而看到她如此折磨,身為母親的我也很心痛,我恨不得能夠把妥瑞症也從我女兒身上帶走,能讓他輕鬆些。」

「對同時擁有自閉症以及強迫症的合併症狀的我們來說,難以控制的衝動以及怒氣早就更甚於抽搐了,而當我們用藥物去治療時,卻又會讓我們的抽蓄更加嚴重。這逐漸形成一種惡性循環。在這些條件下教育孩子會看起來跟照顧一般孩子完全不同,我希望大家不要帶著批判的眼光去看待我們。」

Photo credit to J W

溫柔是建立在知識與理解之上的,在了解知識之後,要如何付諸於溫柔呢?

 1.理解他們與其他一般人並沒有什麼不一樣。

妥瑞症並不會影響智能學習,就像任何在你眼前的人也有可能必須處理身體上一些你的肉眼所看不見的困難,而妥瑞症患者只是會出現讓人清楚可見的症狀,請不要去取笑他們。

2.不要試圖讓他們停下來,這一切都不是他們自身可以控制的。

叫有妥瑞症的人停止抽搐的行為對他們一點幫助都沒有。這些抽搐是非自願性的,而妥瑞氏症患者若被要求停止,他反而可能會使症狀加劇。

3.同理他們,並抑制自己的好奇心。

如果人們害怕去接近一個「正在抽搐的陌生人」,別一直盯著他,請繼續手邊的事。就如同我們會希望自己可以獨處的時候,也不希望別人來打擾自身。

妥瑞症患者並不是屢勸不聽的壞孩子,只是無法完整的控制自己的神經,導致了發生各種不同的tics。如果有一天你遇到了這樣特別的一個人,請用最平和的心境體會,用最溫柔的態度對待,就如同你期待這個世界如何對待自身。


責任編輯者:壹零,就讀經濟系。喜歡哲學、觀察社會間的暗潮洶湧,並試圖形塑自己的想法。興趣廣泛,夢想過著跟懶懶熊一樣的生活,吃遍各地美食,看盡各地美景。

責任編譯者:米蘭,目前就讀於成大外文系。現實的理想主義者。九零後摔不爛的孤獨草莓。常常與理性跟感性糾纏不清,喜歡思考、翻譯、寫作,還有英語教育。是美劇狂熱者也是天文愛好者。對台灣社會有種使命感,希望帶給台灣社會不同影響。如果你也對以上任何一項有興趣,我們可以一起坐下來聊聊!

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