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特殊兒童母親每天都在全力以赴保護她們的孩子。
Photo by Nanny Lane on Unsplash

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

當奧利佛(Oliver)三個月大時,我就發現事情不大對勁。他應該要能夠控制自己的頭,自己慢慢地移動。醫生告訴我們:「男生嘛,發育本來就會比較慢一點。」如果奧立佛不是我的第二個小孩,我可能會相信醫生的話。可是作為一個母親的本能告訴我,事情絕對不是這麼簡單!

我們做了許多測驗,研究了無數個從來沒聽過,也沒看過的疾病 ,整整四年的時間,我們活在暗無天日、沒有答案的日子。當奧利佛三歲的時候,做了囊腫性纖維化檢查,在檢查結果出來之前,我不停地思考,到底奧立佛的身體怎麼了?

罕見疾病的噩耗

那天我開車在紐澤西公路上,接到醫生打來的電話;我停在路肩,聽著醫生用專業術語告訴我囊腫性纖維化的檢查結果。奧立佛的SEPN1基因產生突變,叫做Rigid Spine(一種罕見的肌肉萎縮症),全世界只有70個人被診斷出來。

我的內心五味雜陳。我們很欣慰終於找到答案了,但是卻對於此疾病完全不了解。沒有一本手冊教導該如何面對這樣的處境,我們更由衷的希望,奧立佛身體能夠健康,這是身為父母最盼望的一件事情。

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(圖片來源: https://nourmalaeb.com/relay/)
  • 社企流 / 編譯:梁元齡

不只工作狂們需要生活小幫手,對行動不便的人士來說,生活在一個並不總是對身障者友善的空間裡,生活小幫手更是不可或缺。而在未來,這個小幫手很可能就是自動化傢俱,據設計界人士預期,自動化傢俱將大幅改善行動不便人士的居家活動。

黎巴嫩籍的工業設計師 Nour Malaeb 與罹患肌營養不良症(muscular dystrophy)的好友同居,同居期間,Malaeb 觀察到,對一般人來說輕而易舉的生活瑣事,都讓他的友人煞費苦心,比如從沙發上站起來,或是拿咖啡到廚房等簡單小動作。

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社企流 / 文:郭潔鈴

「啊!要撞到牆了!」「小心點!快閃開障礙物!」在一張桌子大小的迷你障礙賽車場旁,群眾面露緊張地拿著操縱搖桿,眼睛緊盯著正於跑道上靈巧閃開障礙物的遙控賽車,賽車前方更裝有即時鏡頭,使觀眾宛如真正的賽車手一般身歷其境。

然而這裡並不是最新電玩遊戲的體驗場,而是由一群年輕設計師組成的「三明治工」所策劃的公益展覽「極速傳說—城市障礙賽」,這群設計師將道路上造成身障者不便的「有障礙設施」,設計成好玩有趣的遊戲體驗,盼望運用設計的力量,將公益理念融入大眾生活之中。

三明治工創業的開端,從一堂北藝大研究所的「藝術與社會參與」課程開始,參與課程的李萬鏗與曾韻潔,踏入位於八里、專門收容身心障礙者的「樂山教養院」,為院生設計藝術治療課程,也使李萬鏗有機會認識院生的不同面貌。

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Photo by Lily Lvnatikk on Unsplash )

文:若水 Flow – 職能治療師 伊思樺

「經濟艙症候群」只有在坐飛機的時候才會發生嗎?症狀又是怎樣呢?正逢連假,看著絡繹不絕的人潮湧向機場與各大景點,大家是不是也感染了出遊的心情呢?

即使無法立刻出遊或渡假,但是還是可以透過學習新知識來保持好心情唷!現在就和我們一起來認識「經濟艙症候群」這個有趣的名稱吧!

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