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礙的萬物論編輯室

我的人生曾是完美無缺的。

在我35歲的時候,我就幾乎可以做到任何我想做的事。我曾有個我所熱愛的職業,閒暇時則致力於關照智能障礙人士、為他們的生活品質與發展權利奮鬥。

直到一場車禍讓我半身不遂,隨之而來的種種挑戰完全翻轉了生活。我試著練習接受這一切,同時,身為半身癱瘓的人士,我需要努力復健才能盡可能恢復身體功能,這也就是我和物理治療師一起展開故事的起點。(同場加映:參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(上部)

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我有自己最熱愛的羽球,
我很驕傲自己是個運動員,
我很高興有個教練願意狠狠罵我說:「別以為你就一定跟別人不一樣。」

選擇困難的路 把我推向陽光

從出生的那一刻起,我就注定要活出和別人不一樣的人生,罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(又稱「下頷骨顏面發育不全症」),併發小耳症影響聽覺神經,從小聽到的就是個不完整的世界。記得小時候到公園玩,還會受到很多小孩的圍觀、嘲笑,常常是開開心心出門,哭哭啼啼回家。當時,媽媽告訴我:「不要哭,你要勇敢」,我才知道,原來勇敢就是不要輕易地掉下眼淚

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生命力新聞FollowApr 30, 2015

【記者李依純、賴琬臻/新北市報導】四歲,正是一個活蹦亂跳的年紀,但年幼的林欣蓓卻毫無預警地癱瘓。沒有徵兆,醫生找不到原因,家人也沒有頭緒,最後林欣蓓被冠上了「急性脊椎發炎」的病名,從此無法用雙腳走路,只能坐著輪椅一輩子。但她並沒有因此而放棄人生, 用坐著輪椅「一百三十五公分的高度」遊走十個國家,用無懼的力量證明輪椅族也能做到「兩隻腳才能做」的事情。

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那場意外帶給我不可逆的脊髓損傷,以及我不曾聽過的連串病名:複雜性局部疼痛症候群(Complex Regional Pain Syndrome,縮寫CRPS)、纖維肌痛,加上退行性椎間盤疾病(頸椎和腰椎)、偏頭痛和其他多種一般人想像不到的慢性病交雜在一起。傷後我不得不退出原本的工作,失去我辛苦經營多年的職涯,只因為我無法控制的傷病,這樣的挫折感真的十分巨大。

在走過這一切後,我想要分享給大家我如何重塑自己的人生,從一名成功的公司業務主管,變為一名脊損和疼痛傷友的支持顧問和職業教練,甚至為與我有類似境遇的傷友建立在地支持小組。

這樣的轉變並不容易,每個小小的前進都是努力與掙扎後的成果。走過絕望也走過重生後,我想在這裡告訴勇敢的你,我們的路不會簡單,但如果沒有努力走過,我們就無法看到不一樣的風景。最後一項是我經歷過的小練習,歡迎大家與我一起做做看喔!

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大家知道嗎?根據統計,其實有93%的身障人士並沒有使用輪椅,而我們卻經常將這個輪椅標誌視為身障人士的通用符號。

圖源: unsplash

在倫敦的麥肯廣告創意部人員-Liam Riddler指出,他的哥哥患有克隆氏症(Crohn’s disease, CD) — 這種疾病會導致消化道炎症、導致潛在的疼痛、嚴重的腹瀉、疲勞、體重減輕和營養不良。這是一種看不見的疾病:沒有人會從他身上知道有這個症狀。 ( 同場加映:隱性障別|你看不見的,不代表不存在

「絕大多數人都不會意識到他有可能需要用到無障礙廁所或優先坐博愛座。」

大眾對這些隱性疾病的無知以及由此產生的歧視,促使Riddler和他的同事 ─McCann London的藝術副手Lisa Carrana─提出了一個值得思考的問題:

我們是否需要為隱性身障人士提供其他符號呢?

一開始,Riddler和Carrana希望透過一個企劃─《Visability93》來討論這個議題,並請設計師們提交任何想法,該怎麼用標誌來呈現各種隱性疾病。到目前為止,他們共發展出29個新符號(您可由此處下載這些標誌),包括焦慮、躁鬱症或憂鬱症等精神疾病,以及哮喘、關節炎或糖尿病等身體狀況。

圖源:visability93

為了提高公眾意識,他們進一步將這些符號運用在海報中,並開始想像它們可以怎麼應用在公共場合,提醒人們:並非所有的疾病都是看得到的!

現今,依舊以國際交通標誌(ISA)為代表的輪椅標誌,是由丹麥設計學院學生Susanne Koefoed於1968年創立的。

這是一個很強烈的圖像─「一個坐輪椅的人」。

Riddler同意目前的符號非常強大又成功。但他指出,它雖然非常適用在輪椅族或其他看得到的輔助器材的身障人士。「但在某些情況下,隱性身障人士在使用無障礙設施時,可能會被誤認是身體健全的人,因而受到虐待和不公平的判斷。」他說,這可能導致無理、尷尬、和整體社會的退步。

在美國的某些情況下,詢問某人為何種身障狀況是非法和無禮的。如此一來造成的情緒和心理代價可能很高。當我過去在與隱性身障人士交談時,他們說:當有人在允許他們將服務犬帶入旅館或酒吧之前,會詢問他們的疾病情況,他們當下心情是沮喪的。但他們同時也告訴我:「我的疾病是個人隱私,不希望被公開在公共場合上」 ─ 這就是為什麼目前通用的ISA符號正是他們想要的。

「我們並不是指有隱疾的每個人都想公開向大家揭露他們的狀況,」Riddler說道。「但是,如果他們願意的話,人們是否應該選擇這樣做而不受歧視?」他繼續說。

將《Visability93》與Koefoed有力的設計進行比較:

當前的ISA輪椅標誌具有明確的含義,當它首次出現時,它立即顯現出來。它也具備全球幾十年的使用優勢。無論是否為可見的疾病,各國利用它在各自的法律下維護了所有身障者被認可的權利。

而《Visability93》的符號雖然可以作為辯論的起點並提高意識,但通常很難識別。
根據Riddler的說法,這是一個崇高的目標,試著透過這種複雜的符號語言教導給社會公眾似乎是一個不可能的挑戰。這就是為什麼《Visability93》的最終目標不是將當前的ISA原型化為數百個圖案取代它,而是創造一種可修改的視覺語言,如果有人願意的話,可以對其進行調整,來傳達他的身體狀況。最後,對於那些「看起來不像身障人士」的歧視話語,他們希望能以這個問題來教育人們。 ( 同場加映:聽障者的校園歧視|不只無障礙,我們還要有真平等

「如果身障人士─無論隱性或非隱性─想要一個代表他們的符號,」Riddler說,

「那麼他們應該擁有一個。」


參考資料:

https://www.fastcompany.com/90216071/does-the-universal-symbol-for-disability-need-a-redesign  作者為Jesus Diaz

延伸閱讀:

> 新加坡以通用設計,打造全球首座「友善身障」社區中心!

> 不分你我的公共空間,「通用設計」讓空間更友善。

> 父愛無限!英國爸爸自學設計,用3D列印為新生兒DIY義肢

編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:珮珉,被時間追著跑但依舊笑得出來的設計系學生,目前讀工業設計。實習中,正在慢慢了解自己。

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想到特技,你腦中可能出現的是太陽馬戲團成員,身體升騰於半空中,用強壯的身體表演出各式各樣令人眼花撩亂的動作與戲碼;想到飛翔,你可能會想到刺激的雲霄飛車或滑翔翼,那種雙腳騰空、彷彿長出翅翼的感覺,總令人感受到刺激與自由。

空中雜技是特技的一種,結合了特技與飛翔,往往需要強健體魄與技巧才能做到。

但你有想過,身障者也能做出空中雜技的動作嗎?在以下影片中,你將會看到各種障別的夥伴在協助之下一個個登上高空,體驗到或許從未期待他們能做到的空中特技。

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【礙的萬物論編輯室】何品緯

 異與同的思考,該怎麼認識迷茫的自我呢?礙的萬物論
異與同的思考,該怎麼認識迷茫的自我呢?
Photo by Pedro Gabriel Miziara on Unsplash

由鯨魚出發,只有自己懂得歌聲

在1989年,一隻命名為「52赫茲」的鯨魚被發現,發出獨一無二的神秘低鳴,在大海裡悠游唱歌。

「52赫茲」是牠唱歌的頻率,令人困惑的是,其頻率卻與同伴極為不同。這意味著在這片汪洋海域中,只有牠自己聽得見自己唱歌,成為了世界上最寂寞的鯨魚。

鯨魚,如同《亞瑟不一樣》中的男主角-亞瑟

這隻52赫茲的鯨魚,就像是正值青少年時期,渴望被群體認同,卻同時保有「自我」的亞瑟,但沒有人理解亞瑟。亞瑟便是你我的縮影,擁有相同的煩惱、期盼的愛情,尋找群體與自我的認同。

面對自身的不一樣,你會如何自處呢?是走進社會的潮流;或保持自我獨特的特質?

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當你遇見身障人士時,你會有什麼感受?如果你像大部分的一般人那樣,你可能會有一些複雜的情緒。出於所謂的「同情」,你想要了解眼前這位身障者的生活以及沒有視力、沒有聽力或無法自由行動的生活會是什麼樣貌的;你也可能出於無知甚至恐懼,不知道對身障者適合說什麼話,甚至無意中傷害了別人還不自知。

或許你的家人和朋友中有身障者,也或許你單純想了解如何與身障者溝通,現在讓我以我的觀點回答你,但請記得,我不能代表所有障礙者。

就如你日常與他人溝通一樣,尊重你眼前的每個個體,我們的對話就可以很愉快。

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身障者的愛情是什麼樣貌的呢?從電影或大眾媒體中,我們經常看到過度浪漫、甚至將身障做為「感人」元素的演繹,例如2016年的身障愛情主題電影「我就要你好好的」,肢體障礙的男主角被塑造成憂鬱的悲劇人物,最終與女主迎來的仍是所謂「賺人熱淚」的離別。但是,你是否也有疑惑過,為什麼螢幕上身障者的愛情故事經常有濃烈的悲傷色彩呢?(同場加映:電影|四部身障者的人生縮影

愛情不一定非得生死契闊驚天地泣鬼神,也不必一定要轟轟烈烈的「悲劇式」情節,無論你是否為身障者,愛情從來不該以身分區分,也不必有誇大的渲染。因此在這篇文章裡我們跳脫浮誇的商業片思維,呈現身障者愛情路中容易遇見的無形壓力,也想藉此告訴那個為了愛情心動、受傷或徬徨的你,無論如何,都請記得你值得被愛。

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