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礙的萬物論編輯室

我的人生曾是完美無缺的。

在我35歲的時候,我就幾乎可以做到任何我想做的事。我曾有個我所熱愛的職業,閒暇時則致力於關照智能障礙人士、為他們的生活品質與發展權利奮鬥。

直到一場車禍讓我半身不遂,隨之而來的種種挑戰完全翻轉了生活。我試著練習接受這一切,同時,身為半身癱瘓的人士,我需要努力復健才能盡可能恢復身體功能,這也就是我和物理治療師一起展開故事的起點。(同場加映:參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(上部)

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我有自己最熱愛的羽球,
我很驕傲自己是個運動員,
我很高興有個教練願意狠狠罵我說:「別以為你就一定跟別人不一樣。」

選擇困難的路 把我推向陽光

從出生的那一刻起,我就注定要活出和別人不一樣的人生,罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(又稱「下頷骨顏面發育不全症」),併發小耳症影響聽覺神經,從小聽到的就是個不完整的世界。記得小時候到公園玩,還會受到很多小孩的圍觀、嘲笑,常常是開開心心出門,哭哭啼啼回家。當時,媽媽告訴我:「不要哭,你要勇敢」,我才知道,原來勇敢就是不要輕易地掉下眼淚

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礙的萬物論編輯室

當人們看見我,他們常會一眼就假定我對護理人員感興趣勝過於對「找一個男朋友」。但實際上,我想要的交往對象和大眾挑選伴侶的標準沒什麼兩樣。

我為所謂的浪漫戀情掙扎了近十年之久,但老實說,有誰沒有遇過戀愛方面的挫折?只是基於社會環境等原因,我的情況顯然比一般人還更複雜,因為我是個身障人士。

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礙的萬物論編輯室 杜文慈

出發採訪前我打開脊損基金會網站,視線被紅黃相間的LOGO吸引,介紹上寫著這樣的文字:「傷友並非都是接受的一方,也可能成為給予的人;當傷友接受左邊健康人的幫助後,他/她也會有力量再去付出,甚至給另一個健康人。」

採訪完後,我想這段話也很適合作為訪談的註解:社會營造的環境不應將障礙者孤立處置,而該創建更平等共融的環境,讓所有人發揮所長參與社會,甚至是達成自立後,回饋於社會。

無分障別,障礙者要的是尊重和機會,和一個可以順利參與社會的管道。

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礙的萬物論編輯室 杜文慈

上一部裡我們討論了脊損傷友的日常困難與自立生活,下半部中我們要繼續深入探討,自立生活的路途中,傷友們會經歷哪些就業與租屋上的層層難關。

脊損傷友的求職之路,隱藏了什麼困難?

自立的前提少不了穩定經濟來源,但於傷友來說,社會已經為身障者自立設下就業的嚴峻門檻。關於脊損傷友的職業重建,脊損基金會嘗試過許多不同方法與職種,但在一般商業市場裡競爭時,傷友若無特殊專長難以突圍,因此與企業合作納入身障者職務,是現有較為可行的方式。除了訓練傷友發展工作實力,脊損基金會也持續尋找更為長遠和具競爭力的模式,例如善用傷友在「無障礙」方面累積的經驗與思維、培養成無障礙環境勘查員(為建物、公設進行無障礙審查,可有專案式費用收入),或根據不同人格特質培育為生命教育講師(以自身生命經驗分享給大眾相關觀念)、醫訪員(回院關懷初受傷的傷友,進行串聯整合的服務)等,這些創新服務打破了傳統典型的工作方式,讓傷友能真正發揮所長。

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生命力新聞FollowApr 30, 2015

【記者李依純、賴琬臻/新北市報導】四歲,正是一個活蹦亂跳的年紀,但年幼的林欣蓓卻毫無預警地癱瘓。沒有徵兆,醫生找不到原因,家人也沒有頭緒,最後林欣蓓被冠上了「急性脊椎發炎」的病名,從此無法用雙腳走路,只能坐著輪椅一輩子。但她並沒有因此而放棄人生, 用坐著輪椅「一百三十五公分的高度」遊走十個國家,用無懼的力量證明輪椅族也能做到「兩隻腳才能做」的事情。

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礙的萬物論編輯室

那場意外帶給我不可逆的脊髓損傷,以及我不曾聽過的連串病名:複雜性局部疼痛症候群(Complex Regional Pain Syndrome,縮寫CRPS)、纖維肌痛,加上退行性椎間盤疾病(頸椎和腰椎)、偏頭痛和其他多種一般人想像不到的慢性病交雜在一起。傷後我不得不退出原本的工作,失去我辛苦經營多年的職涯,只因為我無法控制的傷病,這樣的挫折感真的十分巨大。

在走過這一切後,我想要分享給大家我如何重塑自己的人生,從一名成功的公司業務主管,變為一名脊損和疼痛傷友的支持顧問和職業教練,甚至為與我有類似境遇的傷友建立在地支持小組。

這樣的轉變並不容易,每個小小的前進都是努力與掙扎後的成果。走過絕望也走過重生後,我想在這裡告訴勇敢的你,我們的路不會簡單,但如果沒有努力走過,我們就無法看到不一樣的風景。最後一項是我經歷過的小練習,歡迎大家與我一起做做看喔!

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礙的萬物論編輯室

想到腦性麻痺,你會想到什麼呢?

關於腦性麻痺的十二件事,從症狀、成因敘述到心理層面的觀感,呈現出腦性麻痺族群的圖像與社會現況,期望更多人能看到不同障礙的存在。

1.腦性麻痺是一種運動機能障礙

腦性麻痺是因腦部用來控制移動、平衡和姿勢的部位受損所導致。這些狀況最早可能出現在懷孕時期,發育中的大腦受到傷害,或是幼兒在三歲之前腦部遭遇損傷。當腦性麻痺者的大腦發出訊號連結到身體其他器官時,訊號會受到異常的阻礙,導致腦性麻痺者運動時發生困難。

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礙的萬物論編輯室

小說改編同名電影「我就要你好好的」在2016年登上大螢幕,雖然影評大多稱頌浪漫的愛情、也賺了不少人的熱淚,但針對關於電影裡對身障者的詮釋,有些人有著不一樣的聲音。(同場加映:電影|四部身障者的人生縮影

電影男主角威廉・崔諾是一個因意外而終生癱瘓的男人,愛上了他的看護露易莎。故事本該是非常具啟發意義,象徵著生命的韌性與充實,也在推特上以hashtag #LiveBoldly(勇敢活著)廣為流傳。然而(以下劇透),在電影結尾男主角選擇以安樂死結束自己的生命,留給女主角這樣的話:「我無法帶給妳幸福,妳該去追求更好的人生。」

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【礙的萬物論】編輯室:唐薇

校園對於無障礙設施的推動已行之有年,法律也明確訂定「學校須依身心障礙學生需要,提供無障礙環境」。校方在經費、空間的多重考量下,設置了廁所、坡道、電梯等無障礙設施,旨在協助那些需要的莘莘學子們,好好學習,不再為障礙所困。

但在學生心中,這些無障礙設施使用起來的感受如何?

作者本身雖非身心障礙者,卻因一些原因使用了無障礙設施一個月。
今天的文章將以台大商管學院為例,提出學校在設置無障礙設施時,常有的盲點與建議。
我相信,這也會是許多大專院校的縮影。

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