腦性麻痺作家給腦麻兒家長的5點建議

( 圖/unsplash 臉書)

文/礙的萬物論編輯室

腦性麻痺患者卡琳(Karin Willison )在剛出生時就被診斷得到痙直型腦性麻痺。三十多年後,卡林以一名腦性麻痺成人的身分,為腦性麻痺兒家長提出建議。

致各位腦麻兒的爸爸媽媽,

30多年前,我的爸媽跟你們一樣,把患有痙直型四肢腦性麻痺的女兒拉拔長大。我有幸擁有愛我的爸媽,他們為我爭取在學校和生活都能獲得平等的機會,他們也告訴我只要有決心就可以完成任何事情。

當然,由於他們對女兒的障礙感到擔心和掙扎,他們也會有犯錯的時候,但一路走過來,我能夠理解他們只是想要給我他們認為最好的東西。我成為一個相對健康並適應良好的大人,20多年來在個人照護服務員的協助下獨立生活。雖然有辛苦的時候,但沒有任何事情能讓我放棄自立生活。

我盡可能成為好的示範,讓身障青少年和家長看見不同可能。要如何照顧你的腦麻兒,讓他能快樂、健康並擁有生命中最好的機會?以下是我的五點建議:

一、放下悲痛、看到機會

你們可能為孩子的情況、以及即將經歷的日子感到悲傷,我不想否定這些情緒,但如果你不斷讓悲傷左右你的決定,對你自己和對孩子來說都是不好的。你要知道,我們對於人類應該有哪些能力的認知是源自於一種社會期望,期望人類能做出特定的行動或用特定的方式思考,一旦做不到就會被貼上「他者」的標籤,但「不同」不應該等同於「不對」。

你的孩子是有能力的、可以透過不同方式完成很多其他孩子在做的事,

二、別試著「修復」腦麻兒

面對身心障礙議題時,人們第一個冒出來的想法往往是:我該如何「修復」(fix)這個問題?

這是因為我們不想看到孩子受苦,尤其某些症狀確實是痛苦的、或被視為是某種限制。但如果用社會觀點來看身心障礙,會看到許多問題其實是因為缺乏社會認同,比如說,有些建築物的設計對於行動不便者來說並不友善,而服務跟技術的資金又不夠做出改善。

腦性麻痺不能被「解決」,但上面提到的這些問題可以。因此,不要苦苦認為手術、治療或實驗療法會讓你的孩子變「正常」,這麼想只會讓孩子覺得不好受、或讓他們覺得自己做的不夠好。你的孩子已經很棒了好嗎!

三、使用電動輪椅吧!那會是孩子自立的關鍵

由於我媽擔心如果有了電動輪椅後我會減少運動的機會、失去行動性,所以有好幾年的時間她不讓我用電動輪椅。但因為我的身體不夠有力,沒辦法好好使用手動輪椅,導致我早期的生活非常受到影響,不但社交生活被獨立,更被很多辦不到的事弄得灰心喪志。直到15歲開始用電動輪椅,我整個人重生了!電動輪椅不但可以去很多不同地方,還能快速安全的過馬路!因此,即便孩子確實能在家裡可以走一小段,但在外使用電動輪椅可以幫助他們追上同儕、上大學並在職場中發展。

四、帶孩子出遊

我爸媽將對旅行的熱愛傳染給我,他們讓我從小相信身心障礙無法阻擋我走出去看這個世界。成長過程中,全家人去露營、看世界各地的美景。透過旅行讓我相信自己有獨立的能力,並在自己選擇的地方生活。 爸媽能從中讓孩子對新朋友和新體驗敞開心胸,像是在身心障礙者的活動或聚會認識其他身障人士,也能為孩子找到積極正面的好榜樣。

五、為孩子的自立生活做準備

如同大部分的青少年,腦麻人士也會想獨立生活,讀大學、搬出去住、找工作和僱用照顧者,這些事情對爸媽和孩子來說並非沒有風險,但從中其實能獲得更多好處。最好的做法是趁你們還健康時為孩子建立一套支持系統,從財務、保險和補助政策等等面向著手。

希望以上的建議有幫上忙,最重要的還是爸媽能傾聽孩子、賦予他們做出適合自己選擇的能力,有了你們的支持,孩子可以成為他們所能成為最好的人,加油!

— 卡琳

文章來源:

To Parents of Children With Cerebral Palsy, From an Adult With CP 

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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:湘瑾,大學讀會計、研究所讀新聞,現在是礙的萬物論的小編! 從樂生療養院開始關注身心障礙者,瞭解到世界還有很多需要一起努力的地方,希望能為身心障礙夥伴寫出更多好文章。

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