求職故事|失能的不是我們,是社會

身心障礙者就業的鴻溝,仍是龐大得超過想像。
身心障礙者就業的鴻溝,仍是龐大得超過想像。(photo by Fernando @cferdo on Unsplash


編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

我並不擔心喉頭和臉部痙攣讓我難以說話,但我實在對它引發的問題感到筋疲力竭。

我患有叫做肌張力不全的神經運動障礙,會使我臉部、舌頭與喉嚨肌肉無法控制地痙攣。這是大家幾乎都沒聽過的症狀,而且它無藥可醫,幸運的是只要定期注射肉毒桿菌就可控制,所以我每年接受六、七次的注射來麻痺我的喉、臉與頸部。

我已經五十多歲且很幸運地擁有一份工作,但痙攣會影響到我發言的清晰度,人們很難了解我在講什麼,因此我最近在工作上明顯沒有任何進展。隨後,我被擅自減薪了。(同場加映:身障者,被閒置的資產)

我已經開始在找新工作,但這幾乎是不可能的。其中一個問題是電話面試的形態越來越常見。若是在一個充滿人的房間,我能分散或轉移注意力,而我偶爾的肌肉痙攣或模糊不清的“S”發音可能被忽略。但在電話上和多數一對一的面試,就只有我與我閃爍不清的詞語面對著面試官。總是有某一刻,我講話時會忽然卡在某一個字上吞吞吐吐。他們注意到了,我也猶豫了。就在讓人感到窒息的寂靜裡,我知道我已經出糗了。我幾乎能聽到他們在想:「他喝醉了嗎?他嘴被什麼塞滿了嗎?」

 失業的恐懼一般人都難以承受,對於身心障礙者更是煎熬。
失業的恐懼一般人都難以承受,對於身心障礙者更是煎熬。(photo by evstyle on Unsplash

身心障礙者就業真的平等了嗎?

每次都接到『在家等消息』的敷衍回復和找不到其他工作的焦慮,給予我身心極大壓力,我的痙攣因此惡化,心理狀態也瀕臨崩潰邊緣。

而我的恐懼是其來有自的。身心障礙者平權協會Scope的新研究發現,在2016到2017年,58%的身心障礙人士因其障礙或生理狀況的惡化飽受失去工作的威脅。身心障礙者的就業差距,也就是身心障礙人士就業率與普通人就業率之間的鴻溝,十多年來都維持在30%左右。10名身心障礙人士中僅有不到5人就業,相較之下,10名普通人裡就有8人是就業中。(同場加映:【英國的身障工作平權在哪?】身障者:「為何我們要花更多的力氣找工作?」)

找工作很疲憊,不能平等地找工作更疲憊

我應該聲明,我的發音問題並不總是顯而易見的,大多數時候我說得相當好,很多人都說他們沒有注意到,我的搭檔們更是說這完全沒有造成影響(但只是他們善意的謊言)。

坦白說,我並不會被肌張力不全本身所困擾,但我對它所造成的問題感到筋疲力盡:來自其他人的評斷,以及認知到我可能很快就會被解雇,代表未來可能會經歷好幾年的求職掙扎。我對這種不確定性,以及當我僅僅是努力說出簡短地址時卻仍要我「換別人來接電話」的招聘人員,都感到深入骨髓的倦怠。

我甚至發現自己會默默許願想把自身的障礙換給另一個人,以獲得更好的工作機會。單肢麻痺?我寧可我是符合這種狀況。讓發音不會斷斷續續的高端鈦製人造輔具?如果有,也給我一份吧。

失能的社會裡,有多少身心障礙者和我一樣面對身心障礙就業鴻溝與不平待遇?
失能的社會裡,有多少身心障礙者和我一樣面對身心障礙就業鴻溝與不平待遇?
(photo by whoislimos on Unsplash

失能的社會,成功案例底下有多少艱辛?

相對於每個令人敬佩的身障人士成功案例,有多少“失敗”無人關注?人們在陌生、野蠻、無情的環境下掙扎,感到沮喪且對找工作絕望。殘奧運動會是一種啟發與鼓勵,但對於那些無法咀嚼食物(口下頜肌張力不全)或患有腹部疼痛性收縮(運動失能或軀幹性肌張力不全)的人來說,沒有任何意義。

人們對身心障礙人士的了解實在太薄弱,我們需要改變這樣的態度。在身心障礙相關的Google關鍵字中,其中一個最常被搜尋的是:「身心障礙人士有感受能力嗎?」甚至,2014年時身心障礙者平權協會Scope發現,大多數英國民眾(佔67%)承認與身障人士交談時感到不舒服,而18至34歲的人中有五分之一會避免與身障人士交談,因為他們不確定要怎麼進行對話。

人們需要以同理心理解身心障礙者,而非將「正常」的定義狹窄化。
人們需要以同理心理解身心障礙者,而非將「正常」的定義狹窄化。
(photo by Nicolas J Leclercq on Unsplash

人們需要理解身心障礙並非由我們本身的不同,而是因為我們社會的組織方式所導致。對輪椅族群來說,無法行走並非他們的失能,輪椅無法自由來去於建物、街道和大眾運輸工具才是真正的問題所在;對於有言語障礙的人來說,語音啟動的電話系統是前所未有的恐怖,因為這個社會的所有都建立在對“正常”的單薄定義上。

身心障礙者平權協會Scope所發表的數據報告令我們無地自容,有53%的身心障礙人士在工作中受過欺凌或騷擾,五分之一的人不敢向雇主透露他們的身心障礙狀況,而八分之一的人認為他們的晉升機會被忽略了。這就是今天英國一千兩百萬身心障礙人士的生活。

對此我只想說一句話:這樣的情況必須停止。


參考資料:

I’m disabled and in my 50s – the fear that I won’t find a job is paralysing

延伸閱讀:

這間加拿大髮廊,除了開創身障就業,更要與自閉症者一同剪出事業第二春!

【客座專欄】視覺障礙者的工作選擇權:除了按摩,是不是別無選擇?

【身障就業】英國電台讓身障朋友和學習障礙者一展長才!

編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的求學求職交替期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

More Stories
居家就業保持專注的策略
【居家身障就業系列報導】在家工作保持專注的 12 大策略