【女性身障者|妳們都很耀眼】

我是個強壯、中年有為的脊髓性肌萎症女性患者,無論是思想還是外表,我都覺得自己非常美麗。

我收到最有意義的讚美是在一篇為高中英語課寫的論文,我的評分紙上寫著驚呼語氣的粗體紅字:「我終於看到了! 有一個懂得為自己思考、勇於發聲的人士!」(同場加映:【無障礙的戰鬥|身障人士在抗議什麼?】

自從我看到這些語句以來,這些話一直深深刻在我的腦海裡 – 那一段話讓我感到自豪,我永遠不會忘記那些老師寫給我的令人振奮的話語。

我被邀請參加威斯康辛州天然資源部門的活動,該活動是為了慶祝探索戶外活動的女性而舉辦,我要談論的主題是《冒險與無障礙》。作為一名善於適應環境的娛樂愛好者和無障礙倡導者,我很高興即使我在自己安靜隱蔽的世界裡,仍被女性冒險家公認定為一項可諮詢的資源。

當我一直在修正演講的概梗時,一個思緒反覆出現我的腦海:作為一名脊髓性肌萎女性,這對我的意義是什麼?

在我還是一個小女孩時,我著迷於對美感的追求。我還在牙牙學語時從來無法自行走路,但我很愛惜地使用著我的助行器。在其中一張我最喜歡的照片裡,畫面中我靠著助行器站起來,小巧的雙腳上穿著母親的高跟鞋,而我的臉上充滿了燦爛的笑容 。我母親從不讓我覺得因為和其他大多數女孩用不同的方式走動,所以「美麗」離我遙不可及。相反地,我一直都熱愛化妝和穿出我的個人風格。(同場加映:唐氏症|同時擁有演員、模特兒和唐氏症身分的斜槓少女

圖源: Sarah Vombrack

真正的美、正面的自我定位,還有自我認同的性向遠遠超出外表的重要。肢體障礙的女性常被看成不具有親密關係品質的感官生物,但在感受自身身體是美麗的和自我物化之間有極大的差別。對任何人來說,感受到被人們渴望和追求所賦予的自信是很強大的。但是想要被人追求的背後因素應該要來自健康、良性的心態。透過約會,我為自己建立保留了挑選伴侶的一些準則,在伴侶之間找尋的我需要的特質,因為我知道自己值得建立一個健康的人際交往關係。

在某種程度上,我能有這樣的成長要歸功於我的伴侶多年來給我的愛。被愛和往後有機會回報這份愛,會鼓勵我們更容易看到自身的美。

他也擔任了我看護團隊的指揮超過十年多,當我們開始約會時,我從沒想過我會容許其他重要的人為我扮演照顧角色。經過一段時間,我的生活變了,我的人生也是漸漸發生了變化。

我的伴侶為我成為一塊支撐著我生活品質的基石。我本來是害怕自己混雜關心和愛之間的區別,以為我可能會傷害到我們之間的感情,就像把肉扔進大海讓鯊魚瘋狂撕咬,但看護人員幫助了我們雙方的成長。我們有效溝通並彼此尊重包容,因為我們知道我們需要讓其他護理人員介入,並幫助我們維持日常的生活。我們需要帶著智慧與勇氣面對與脊髓性肌萎症共處的生活,而這兩者都有助於我們維持一個美麗人生。

圖源:Greg Rakozy

生命的不同季節裡,我學會如何更大程度地做我自己、如何與我自身的障礙共舞。

在最黑暗的夜晚坐在戶外仰望著星光輝煌的天空,我經常想到我們生命裡的不同方面與夜空多麼相似。 一些星星熠熠生輝,能量如此豐沛,能夠吸引並激發最無動於衷的目光;而其他星星則昏沉灰暗,無法展現活力。但是無論閃耀或失色,這些點會連接成星座,講述我們是誰的故事。 妳也可能會遇見那些可以作為妳的北極星的人,被他們吸引,並且成為一個幫助別人發光的人。

做自己是需要勇氣的,雖然過程需要通過失敗和痛苦。 那些總能讓我投以注目的女人,是那些活出自己的故事,擁有積極聲音的女人; 她們與世界真誠地聯繫在一起,並發揮魔法,使它比她們原先發現的更美麗。

對我而言,作為一個脊髓性肌萎女性意味著追隨我的心,在人生中找到我的道路,即使它需要極大的創造力、努力和時間。 如果妳感受到靈魂中的火花,請去找到一種點燃它的方法。 這樣做,美麗就會散發無與倫比的能量。

原文 :Learning to Shine: What Being a Woman with SMA Means to Me 作者為 KATIE NAPIWOCKI


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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的求學求職交替期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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