唐氏症者的母親公開分享:「因為孩子的特別,她的人生因此更加豐富美好!」

唐氏症
圖片來源:huffingtonpost

編譯整理:【礙的萬物論】編輯室

愛蕾雅 • 恩湘(Alethea Mshar)回憶起她的兒子艾瑞克出生時,她興奮的和親朋好友分享喜悅,讓大家看看這個可愛的小寶貝。

她非常愛艾瑞克,艾瑞克的誕生,讓她緩下倡議的工作腳步,帶他一起慢慢探索這世界。

唐氏症寶寶都很可愛,當然艾瑞克也不例外。有了艾瑞克之後,參加 IEP (個別化教育) 的會議和育兒工作,完全填滿了她的生活,沒有多餘的時間再投入倡議活動。

時光飛逝,而艾瑞克如今 14 歲了。青春期的第二性徵開始出現,聲音變低沈,體毛也變多了,身高幾乎快超越他的母親了。

孩子在母親的眼裡,永遠是世界上最特別、最可愛的寶貝。然而,在這青少年階段,如果用社會的世俗標準來看,艾瑞克的語言、社交發展明顯比較遲緩。也因為這樣,艾瑞克通常無法透過他人,得到正面溫暖的評論。

艾瑞克的近照,開始邁入青春期的他。圖片來源:huffingtonpost

作為艾瑞克的母親,她想與我們分享:「艾瑞克是她見過最貼心的男孩,他每天都會問候媽媽今天過得如何?也會耐心的聽媽媽回答,除了吃東西之外,艾瑞克也很喜歡烹飪。他從不吝嗇伸手幫忙別人,他還是遊戲高手,幾乎任何遊戲都難不倒他。運動場上,他還可以丟可以華麗旋轉的橄欖球,以及轟出再見全壘打。」

愛蕾雅笑說,兒子的運動天份絕對不是來自她,艾瑞克顯然得到他父親的真傳。

艾瑞克和其他人一樣,值得你我好好了解和認識。唐氏症群族非常多元和有趣。他們也有渴望追求的事物,與熱愛的興趣。他們和大眾一樣過著積極充實的豐富人生。

事實上,越來越多唐氏症者已經成為演員、模特兒、企業主。相信透過唐氏症者多元化的職涯發展,也將讓我們的社會擁有更多不一樣的面貌!


原文作者簡介:愛蕾雅 • 恩湘 Alethea Mshar。她是一名熱愛寫作和跑步的幸福人妻,目前家中有三個小朋友,一個孩子已獨立在外生活。愛蕾雅正在撰寫一本名為「Hope Deferred 蔓延希望」的書籍,講述撫養擁有復雜醫療需求孩子的心路歷程。她希望透過文字,分享她和家人如何從那看似遍野灰燼的荒野人生,萌芽出屬於自己獨一無二的生命之樹。她的個人部落格:https://benswritingrunningmom.me/

編譯者簡介:溫蒂(黃秀溫),大學讀外文系。喜歡騎卡打車探索城市,喜歡逛市場與攤販互動的人情味。熱衷參與公共事務,喜歡卡片的手寫溫度。看到可愛的 kitty 眼睛會發光,聽到感人的故事會流淚。抱持著希望自己存在,可以讓世界更美好的信念一直努力著。

責任編輯:派特米果 / 李秉聰

參考資料:
https://www.huffingtonpost.com/entry/down-syndrome-awareness-is-for-big-people-too_us_57f4164ae4b0b7215072c895?utm_hp_ref=accessibility

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