礙的萬物論編輯室 杜文慈
出發採訪前我打開脊損基金會網站，視線被紅黃相間的ＬＯＧＯ吸引，介紹上寫著這樣的文字：「傷友並非都是接受的一方，也可能成為給予的人；當傷友接受左邊健康人的幫助後，他／她也會有力量再去付出，甚至給另一個健康人。」
採訪完後，我想這段話也很適合作為訪談的註解：社會營造的環境不應將障礙者孤立處置，而該創建更平等共融的環境，讓所有人發揮所長參與社會，甚至是達成自立後，回饋於社會。
無分障別，障礙者要的是尊重和機會，和一個可以順利參與社會的管道。
第一眼一定會注意到這中間的紅色輪椅人，背部的刻痕，正凸顯出是脊髓損傷的傷友；與旁邊有兩個黃色的健康人，並排站在一起，表現出傷友與健康人彼此幫助的「友善世界」。
圖源：脊損基金會網站
（上部）
你認識這群脊損傷友嗎?
脊損傷友族群在台灣為數約六萬五千名，平均成傷年齡僅２７歲，他們每個人的受傷部位不同、障礙程度不一，但都有著與一般人無二的清晰思考，也和許多人一樣抱著欲貢獻予社會的熱情。
脊損成傷的原因多是車禍與職災、疾病等意外，意味著這群夥伴大多是由非障礙者一夕之間成為障礙者，不僅生理上承受極大壓力，心理的衝擊與調適更是重建生活的一大挑戰。傷後面對機能不同的身體，小至穿衣如廁問題，大至輔具、輪椅的使用，皆須重新一一學過。
除了受傷初期的陪伴與支持，脊損基金會希望協助出院的傷友往自立之路前進，提供生活與自立的訓練，卻發現社會對於這群坐著輪椅的夥伴，還沒準備好面對。「像是把魚訓練好了如何游泳，可是回不到社會的大海裡。」問題的癥結點在於，即使訓練後學會生活與運用輔具的技能，脊損傷友回到家中時，仍須面對大眾眼光、刻板印象與缺乏無障礙設施的環境。因此，基金會的存在維繫著一個使命：讓社會大眾更了解這群夥伴的存在，明白傷友擁有一樣的權利與貢獻社會的能力。
一般人體會不到的問題，不代表它們不存在
高達九成脊損傷者須坐輪椅，意味著這群夥伴在家裡、職場甚至是最簡單的食衣住行上，日日面臨一般人難以想像的無數障礙。比如說，一般人少會注意的如廁問題，於脊損夥伴就是一大考驗。「當你到捷運站廁所看到人那麼多，而一旁的無障礙廁所空著，心裡一定會有小惡魔對不對？」脊損基金會的余主任笑著說，也點出一般人難以同理的部分：「健康人」圖一時便利的選擇，對脊損夥伴卻是唯一且不得不的選項。夥伴要如廁並非是只要有馬桶就好那麼簡單，還須經過消毒清潔、以器具輔助導尿等步驟，需要花的時間也較多，當一般人使用了無障礙廁所，可能就有一個急於導尿來緩解身體壓迫的脊損傷友，沒有地方可處理生理需求。
諸如此類細膩的同理心一般人很難馬上具備，更多時候要一點點從互動中累積與學習，但坊間常見的「障礙體驗」，對於脊損族群來說難有效果，因為日常困難絕不僅僅只有坐輪椅本身。就生理狀況來說，還包含麻木無感卻又有神經刺痛的感覺、肌肉受壓過久可能產生的褥瘡、如廁不便造成的便秘、尿道感染等問題；心理層面，則是日復一日的被環境拒絕：缺乏無障礙設施的景點都是看得到卻到不了、找房子或求職經常沒有下文，想與親友出遊卻擔憂如廁困難等心理壓力，都是綿密存在於脊損傷友的日常之中，卻鮮少被提起。
障礙是互動的結果，但我們可以一起來改變
「障礙是生態當中互動出來的結果。」脊損基金會的余主任這麼說著。之所以會說是互動，是因為很多時候社會會期待傷友要抱持開放、正面的心態，但對障礙者而言遠遠不是個人心態健康就能解決一切問題 ，若制度與環境依舊不友善，不同於主流的人仍然隨時可能會被孤立、被特殊化，進而陷入障礙滿布的情境；同樣地，身障者也可以學著理解一般人的視角和思維，勇於表達與溝通需求，淡化「都是環境的錯，只要你們改了我的生活就會變好」的想法，共融的社會才能在這樣雙向的互動中，逐漸臻於完整。
誠然，要做到完全的同理並非易事，更多時候是在不同族群頻繁互動中取得共識與成長。但一旦社會出現被排除在外的族群，可能明天也有可能是你與我、或社會上的任何一分子成為被排除的「少數人」，因此一個更健康與友善的社會是為了全部人、絕非僅為少數人的福祉。（同場加映：「親愛的學校：我想要的無障礙不是這樣的」）
想要自己選擇，自己決定，自己負責
有一部分的社會習於給身障者貼上弱化標籤，身障者應該「被保護」、「被照顧」，如果有脊損夥伴說他們想要自立生活，可能會得到半勸阻半懷疑的勸告：「為什麼你要獨立生活？你有辦法嗎？」
對於脊損傷者而言，自立生活是在傷後拿回對於人生的自主權，由「被動」接受服務，轉為可以決定自己生命進程、「主動」與社會產生連結的過程。自立未必是指完全獨自生活，就學者葛蘭德明（Glendiming）的定義，獨立生活的含意是：「可以選擇在哪裡、以什麼樣的方式生活；可以主導如何被提供協助，並可以決定且實行所選擇的生活方式。」例如脊髓神經受損部位不同的傷友單獨生活的可能性不一，對於頸髓傷友來說陪伴在側的看護是必須的，但傷友同時保有選擇生活方式的權利，也可以自主決定他希望照顧者如何幫助他達到此目標。
除了理想層面希望每位身障者能夠選擇想要的生活，外在環境也是自立生活不得不考慮的因素。例如許多脊損傷友自醫院回到家中，卻發現家裡是老舊公寓式住宅，沒有電梯也沒有無障礙措施。（同場加映：住的正義｜我們與安居的距離）改造家居環境尚有可能，但若改造社區公共設施，現行法規會需要整棟建物的住戶同意。基於種種困難，脊損夥伴不僅出入不便，也減少了與社會互動連結的機會，長久下來對身障者的生命是種殘忍限縮。因此，自立的其中一個面向即是脫離有限的活動空間，能主動加入社會的社交網絡與人接觸。
身為人最簡單的願望即是能獨立選擇、決定，並為自己所選之路承擔起責任，脊損夥伴自然也不例外，而自立之前，需要穩定的經濟來源與無障礙的房屋，這也牽涉到我們下篇要探討的議題：身障者在職場與租屋歷程中，會遇到什麼樣的困難？脊損基金會又希望透過什麼樣的模式，創造出更可行的途徑？
訪談單位:
延伸閱讀：
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編輯簡介：杜文慈，卡在跌跌撞撞的菜鳥時期，平日喜歡關注社會議題和文字創作，相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。
