【家庭|你可以不是一百分的父母,但你可以是最幸福的父母】

礙的萬物論編輯室

當孩子被診斷出有肢體或智力障礙等情況,孩子身邊的家人難免會歷經一段茫然無措的調適期,以及面對未來將與孩子一同度過的艱難旅程。焦慮、否認甚至憤怒等負面情緒都是可以被理解的,現在,請給你自己一個擁抱,然後讓我們一同來看看可以怎麼樣照顧好你自己,並將你的愛更完整傳達給心愛的孩子。

一、接納你的孩子,無論那段過程有多麼漫長或疲憊

我知道這很艱難,也不可能一夕之間達成,但身為腦性麻痺者,我親身體會到父母接納我的身障情況對我有多麼重要。我也曾遇過一些仍然無法正視和接納孩子障礙的家長,通常他們的孩子也難以接納自己。 畢竟,如果父母會對孩子表現出怨恨與憤怒,孩子怎麼能夠找到自己的生命價值與意義?(同場加映:聽障兒童|家人,對我而言就是全世界

有句英文諺語是:“fake it until they make it”,意思是如果你在一開始無法全心接納特殊孩子,那就勇敢地繼續直面現實、參與孩子的成長歷程,一開始不是真的也沒關係,但你必須不斷「模擬」這份愛與無私,直到你真的可以接受你孩子的原本面貌。

接納特殊兒童並不意味著你開始把你的孩子放入玻璃罩中保護,或像對待外星人一樣差別對待,但這意味著你要盡力用他們需要的方式來支援,並盡可能幫助他們順利融入社會和群體。

圖源:Edward Cisneros on unspalsh

二、勇敢地戰鬥,但也要適度尋找支援

社會不總是友善,你可能經常需要為了孩子的權益與學校反覆溝通,也可能看盡權力階級的不平等或人情冷暖的自私,你已經一路上戰鬥了那麼久。或許會感到孤單,但其實社會中還有許多和你雷同的特殊家庭,或許不盡然是相同的障別與情況,也未必就在你周遭,但你可以透過醫院或機構等網絡去找到類似的家長們,你們可以共享資源管道和心情調適,共同在社會裡找出適合你們孩子成長的途徑。

除了社群的力量,政府與公益組織、甚至是你的親友也是你可以求助的對象,你不需要單打獨鬥,一定還是會有人能給予你實質或心理上的幫助與支援。

三、你是超能的照顧者,但你也需要傾聽自己

你恨不得一天二十四小時都陪伴著你的孩子,照顧他的所有需求,但你是不是會忘記照顧自己呢?多數時間你都壓抑疲憊與負面思緒,想要給孩子最好的表現與態度,但你也是人、也會有犯錯和懊惱的時刻,接受這樣的事實並傾聽內心聲音,能讓你緩解焦慮和低潮帶來的衝擊。(同場加映:給對職場感到不安的身心障礙者的一封信

將孩子託給家人或照護機構,給自己適度安排休閒和放鬆的時刻,無論是出門走一走、與朋友談談心或從事任何使你開心的事情,都有助於你從沒有間斷的照護責任中暫時喘口氣,照顧好自己的情緒與身體,你才能在重回孩子身邊時,以更平穩的狀態面對各種狀況。

圖源:Brittany Simuangco on unsplash

四、如果可能,學會在保護和放手中取得平衡

即使是一般父母也會想竭盡全力保護孩子免於挫折和困難,我的父母雖然已經努力克制自己,但我的身障情形可能使他們更難放手讓我去嘗試各種生活的可能,例如在我十幾歲的時候,我們經常為了一些像是我不被允許單獨坐公車之類的事情而起爭執。

當然不同障別和障礙程度也會是影響的因素,但如果有可能,我會很感謝父母可以在確保我安全、為我爭取權益之外,也可以放手讓我在挫敗中成長。對我而言,雖然嘗試新事物時無可避免地會遇上一些困難,但這不會阻止我去做更多事、從事更多挑戰。(同場加映:女性身障者|妳們都很耀眼

五、享受與孩子、伴侶和整個家庭度過的時光

家長總是不遺餘力想為孩子找出最佳解方,但世界並非每個問題都能有答案。在追求更好的療程、更好的輔具之餘,也別忘了你經營的是一個家庭,而非只專注於「解決問題」。你的伴侶可以是你的好隊友,所以也別忘了為你們兩人留下專屬的相處時間,培養情感之外更可以營造和諧、高凝聚力的家庭;如果你有非身障者的孩子,也別忽略了照顧他的感受和給予關懷,你可以溫柔解釋你必須將有限的精力妥善分配,所以有時須花更多時間在身障的手足上,但你一樣愛著你的每個孩子。

身心障礙並不代表你和孩子無法追求幸福和充實的生活 ,你在這方面擔當了重要的指引角色,但不代表你須要獨自負起全部責任。去享受家庭時光,享受你孩子帶給你的每個小驚喜,生命可以有更多美好回憶。

看完這五點,分享從身心調適到對孩子態度的調整,希望可以讓你更有自信地去面對你的孩子與家庭。你可以不是一百分的父母,但你可以是最幸福的父母。


參考資料:

The Most Important Way to Support Your Child With a Disability

,作者為Holly Smith.

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編譯簡介:哈囉~我是來自台南的力前,一直都在台北求學、目前是一名社企工作者。大學讀數位娛樂與遊戲設計學系,但不熱衷時下的線上遊戲。平日喜歡關注社會議題,也愛聽音樂、查資料、閱讀、和伺候寵物 (有調皮的喵咪當傲嬌室友)。

編輯簡介:杜文慈,卡在跌跌撞撞的求學求職交替期,平日喜歡關注社會議題和文字創作,相信一個人的力量雖然微渺但總能改變些什麼、讓世界變得更美好。

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