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礙的萬物論編輯室

我的人生曾是完美無缺的。

在我35歲的時候,我就幾乎可以做到任何我想做的事。我曾有個我所熱愛的職業,閒暇時則致力於關照智能障礙人士、為他們的生活品質與發展權利奮鬥。

直到一場車禍讓我半身不遂,隨之而來的種種挑戰完全翻轉了生活。我試著練習接受這一切,同時,身為半身癱瘓的人士,我需要努力復健才能盡可能恢復身體功能,這也就是我和物理治療師一起展開故事的起點。(同場加映:參訪脊損基金會|自立之路,有你有我(上部)

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就我個人來說,我隱性、不易被辨別的慢性病讓我比較可以免於承受公然歧視和微歧視的影響(微歧視一詞意指非公然直接、不一定出自惡意的微小歧視言語或行為),但它也使我無法獲得原本可能獲得的支持性力量。

當然,如果我想要的話,我的隱性障別相對容易隱藏,(同場加映:隱性障別|你看不見的,不代表不存在)但並非所有身障者都與我一樣。對於障別外顯的求職者,等於一進入面試室就不得不開誠布公自己的身障情況,且馬上需要面對社會對任何有不同程度差異的人,包括對身心障礙者,可能存有的眾多誤解。

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我有自己最熱愛的羽球,
我很驕傲自己是個運動員,
我很高興有個教練願意狠狠罵我說:「別以為你就一定跟別人不一樣。」

選擇困難的路 把我推向陽光

從出生的那一刻起,我就注定要活出和別人不一樣的人生,罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(又稱「下頷骨顏面發育不全症」),併發小耳症影響聽覺神經,從小聽到的就是個不完整的世界。記得小時候到公園玩,還會受到很多小孩的圍觀、嘲笑,常常是開開心心出門,哭哭啼啼回家。當時,媽媽告訴我:「不要哭,你要勇敢」,我才知道,原來勇敢就是不要輕易地掉下眼淚

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礙的萬物論編輯室

當人們看見我,他們常會一眼就假定我對護理人員感興趣勝過於對「找一個男朋友」。但實際上,我想要的交往對象和大眾挑選伴侶的標準沒什麼兩樣。

我為所謂的浪漫戀情掙扎了近十年之久,但老實說,有誰沒有遇過戀愛方面的挫折?只是基於社會環境等原因,我的情況顯然比一般人還更複雜,因為我是個身障人士。

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礙的萬物論編輯室 杜文慈

出發採訪前我打開脊損基金會網站,視線被紅黃相間的LOGO吸引,介紹上寫著這樣的文字:「傷友並非都是接受的一方,也可能成為給予的人;當傷友接受左邊健康人的幫助後,他/她也會有力量再去付出,甚至給另一個健康人。」

採訪完後,我想這段話也很適合作為訪談的註解:社會營造的環境不應將障礙者孤立處置,而該創建更平等共融的環境,讓所有人發揮所長參與社會,甚至是達成自立後,回饋於社會。

無分障別,障礙者要的是尊重和機會,和一個可以順利參與社會的管道。

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礙的萬物論編輯室 杜文慈

上一部裡我們討論了脊損傷友的日常困難與自立生活,下半部中我們要繼續深入探討,自立生活的路途中,傷友們會經歷哪些就業與租屋上的層層難關。

脊損傷友的求職之路,隱藏了什麼困難?

自立的前提少不了穩定經濟來源,但於傷友來說,社會已經為身障者自立設下就業的嚴峻門檻。關於脊損傷友的職業重建,脊損基金會嘗試過許多不同方法與職種,但在一般商業市場裡競爭時,傷友若無特殊專長難以突圍,因此與企業合作納入身障者職務,是現有較為可行的方式。除了訓練傷友發展工作實力,脊損基金會也持續尋找更為長遠和具競爭力的模式,例如善用傷友在「無障礙」方面累積的經驗與思維、培養成無障礙環境勘查員(為建物、公設進行無障礙審查,可有專案式費用收入),或根據不同人格特質培育為生命教育講師(以自身生命經驗分享給大眾相關觀念)、醫訪員(回院關懷初受傷的傷友,進行串聯整合的服務)等,這些創新服務打破了傳統典型的工作方式,讓傷友能真正發揮所長。

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礙的萬物論編輯室

零售店業主博爾登最近開放職缺,想試著僱用一名有智力發展障礙的人,這並非貼上同情的標籤,而是因為他認為這些人是未開發的勞動人口,渴望著一份工作。

博爾登本身育有一個有發育遲緩情況的女兒莫莉,幾年前莫莉從學校畢業後,博爾登雇用她做店裡的兼職,作為一種讓她生活有重心且增加專注力的方式。此外從那時起,他陸續雇用六位女兒的同學,他們分屬不同的障別,而現在這一群人約佔他工資總額的15%。(同場加映:就業|雇用我們,企業真的可以表現更好!

「如果你能找到他們做得好的東西,那麼他們就可以做得和其他人一樣好。」博爾登談到了這些大多數在20多歲開始,通常從賺取最低工資展開職涯的人們,「美中不足的是,我無法全部雇用他們全部。」

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礙的萬物論編輯室

我完全明白想要幫助人們的渴望,我也很感謝社會大眾有如此的素養。但當有身障者堅定地說「不需要幫助」時,那就是真的不需要,不是推託或不好意思,是真真正正的婉拒。(同場加映:人際|我想要你這樣對我說

我個人屬於肢體障別,當我還沒準備好要行動時,把我的身體任意移動可能會導致極度的疼痛,甚至是造成傷害;對於視障者而言,在未詢問的情況下拉扯手臂試圖引導他方向,反而易使他跌倒或慌張;對自閉症夥伴來說,任意的靠近與互動可能會帶給他焦慮。面對身心障礙者時,不妨先收起急欲上前「幫忙」的心,耐心地觀察並詢問。

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礙的萬物論編輯室

《哈佛商業評論》上的研究指出為何人們經常在職場隱藏自己的身心障礙,並發現如果身障工作者隱瞞自己在職場上遇到的問題與需要的援助需求,會產生嚴重壓力和焦慮,進而讓工作成效更差。

研究顯示有高達40%的身障者都在工作中選擇不透露自己的身障狀況(不論是何種障別);此外,研究亦發現,那些願意向親密者傾訴障礙狀況的身障者,快樂程度是不透露障礙的工作者兩倍。

但是,說不說自己的障礙狀況會有何影響?說與不說之間,身心障礙的求職者有什麼權利是須要知道,又有什麼方法可以讓職涯更順利展開的呢?(同場加映:給對職場感到不安的身心障礙者的一封信

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